Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Wat is Neoral /ciclosporine?
Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan. 

De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven. 

Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. Grapefruit vergroot de kans op bijwerkingen. 

Neoral bij het nefrotisch syndroom
Neoral is een veelgebruikt middel bij het nefrotisch syndroom. Het is altijd uitproberen of het middel werkt. Vaak gebruiken mensen het (een tijdje) in combinatie met prednison, zoals ik ook heb gedaan. 

Capsules

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine
Ik heb in de periode van mijn vierde en vijfde recidief Neoral gebruikt. Zowel in de vorm van capsules als in vloeibare vorm.

Capsules en een vies middel
Wat mij het meeste is bijgebleven is dat het een ontzettend vies middel is. Als je een capsule uit zijn verpakking haalt, ruik je de onaangename geur al meteen. Op zich hoef je daar niet veel van te proeven in je mond. Als je de capsules snel doorslikt merk je er niets van. Omdat de eerste capsules die ik kreeg zo groot waren, lukte het soms niet om ze snel door te slikken. Af en toe lukte dat zelfs helemaal niet. Soms kon ik het medicijn dan proeven en dat was erg vies. Later kreeg ik kleinere capsules van 25 mg waar ik er dan meerdere van moest nemen. Ik vond de kleinere capsules een stuk prettiger in het gebruik. 

Capsules 25 mg + bijsluiter

Vloeibare vorm
Ook heb ik de vloeibare vorm van het middel gebruikt. Uit een klein flesje kun je dan de gewenste hoeveelheid halen. Dat gaat met een speciaal spuitje waarmee je heel gemakkelijk afmeet hoeveel je nodig hebt. Vervolgens deed ik het in een glas met sap. Geen plastic beker gebruiken! dat blijft kleven. Ik gebruikte nooit water en had na wat uitproberen een bepaald soort sap gevonden waarin de Neoral het minste te proeven was. Dat was bosvruchtensap, hieronder een foto daarvan maar ik weet niet of ik ook exact dit merk/pak gebruikte. Toch vond ik het altijd weer vies om de vloeibare variant te nemen. Maar de tip die ik kan geven is; meng de vloeibare Neoral met een sap die je lekker vindt en die de Neoral overheerst.

Op vakantie
Tijdens een vakantie in Duitsland heb ik een keer per ongeluk een flesje vloeibare Neoral kapot laten vallen. Het was het enige flesje dat ik bij me had. Ik had het dezelfde dag toch echt weer nodig en daarom ben ik met mijn ouders direct naar een apotheek gegaan om het te kopen. Daar werd duidelijk dat een flesje Neoral erg duur is, 200 euro voor een klein flesje maar liefst. Dat betaalde we cash en konden we later in Nederland weer declareren bij de zorgverzekering.  

Het sap

Bijwerkingen Neoral
Van de bijwerkingen die bij Neoral horen heb ik wel last gehad. Maar dat bleef redelijk beperkt. Ik had zo nu en dan licht trillende handen en hoofdpijn. De meest vervelende bijwerking vond ik een bepaald gevoel in mijn handen en soms ook voeten. Als het buiten heel koud is of vriest en je komt na een tijdje buiten te zijn geweest weer binnen, dan heeft iedereen wel eens het tintelende en brandende gevoel in de handen ervaren. Dat gevoel had ik heel regelmatig, zowel buiten als binnen en dan nog een stukje erger. Echt een soort branderig gevoel. Om deze bijwerking te bestrijden heb ik allerlei dingen geprobeerd. Bijvoorbeeld handen onder de warme kraan. Dat werkte allemaal niet, het was steeds wachten tot de tintelingen weer vanzelf waren verdwenen. Op blote voeten lopen op het strand of in de branding van ze zee ging niet. Ik kreeg een heel vervelend branderig en tintelend gevoel in mijn voeten dat steeds erger werd. Heel frustrerend om er niets tegen te kunnen doen. Toen ik geen Neoral meer gebruikte, heb ik de eerste keer weer op het strand ontzettend genoten met blote voeten in het zand en de branding van de zee. Zonder pijn, das was heerlijk.

Te hoge Neoral-spiegel in het bloed
Bij een te hoge Neoral-spiegel in het bloed, kan hoofdpijn het gevolg als bijwerking zijn. Toen ik Neoral gebruikte heb ik een periode gehad waarin ik iedere ochtend wakker werd met stevige hoofdpijn en daar op de dag ook last van had. Mijn arts gaf toen aan dat mijn Neoral-spiegel waarschijnlijk te hoog was. Ik schreef daar toen ook kort over op mijn blog. Dat lees je hier:
http://mijnverhaal-nefrotischsyndroom.blogspot.nl/2012/08/gisteren-ben-ik-weer-bij-mijn-arts-in.html

Het grootste deel van de tijd dat ik Neoral gebruikte, had ik ook prednison. Uiteindelijk heeft de Neoral bij mij niet geholpen en ben ik er weer mee gestopt door de dosis langzaam af te bouwen.