Nefrotisch syndroom

Gisteren ben ik weer bij mijn arts in het LUMC geweest. Ondanks dat het eiwit nog steeds niet weg is, was het gisteren al met al wel een positief verhaal. Mijn arts liet mij een grafiek zien waarop te zien was dat het eiwit constant afneemt. Elke keer als ik er kom en ze kijken wat ik aan eiwit verlies in 24 uur is het weer minder. Ik heb dit jaar ook op 5 gram eiwit gezeten dat ik in 24 uur verloor. Dat is nu nog maar rond de 2 gram. Het zou kunnen dat de Rituximab toch heel langzaam aan het werken is. Het heeft misschien gewoon zijn tijd nodig. Ook is gisteren mijn neroal spiegel gemeten. Als het te hoog is, mag ik minderen met de neoral. Een te hoge neoral spiegel zou de oorzaak kunnen zijn van die hoofdpijn die ik af en toe in de ochtend heb. Ook heb ik weer een sterkere maagbeschermer die ervoor zorgt dat ik minder last heb van de medicijnen. De volgende afspraak staat weer voor 6 september in het LUMC.

Ben net weer wakker geworden met erge hoofdpijn. Die hoofdpijn is toch wel in tijden niet zo erg geweest in de ochtend. Het begon al vroeg. Ik denk om ongeveer half zeven vanmorgen. Toen ben ik rechterop gaan zitten/liggen om de hoofdpijn weg te laten zakken. Dat helpt soms wel. Nu hielp het maar een beetje. Gelukkig kon ik nog wel wat slapen, maar werd regelmatig wakker door die hoofdpijn. Vanaf 8 uur werd de hoofdpijn echt zeer onaangenaam en ben om 8:15 maar noodgedwongen uit bed gegaan. Heb het raam een stuk open gezet, want door warmte kan je ook hoofdpijn krijgen. Paracetamol heb ik vervolgens ingenomen. En niet meer liggen dus. Ik heb ook ochtenden meegemaakt dat de hoofdpijn heel snel weg trok als ik op stond. Dan wist ik echt zeker dat het gewoon vocht was dat naar mijn hoofd was gegaan. Nu ik net die hoofdpijn weer heb meegemaakt, en het weer erger was dan vele keren hiervoor, kan ik mij nu nauwelijks voorstellen dat het alleen vocht is geweest. Maar ik weet wel dat voch...

We zijn inmiddels al weer een tijdje verder, maar het eiwitverlies is nog altijd niet weg. Wel heb ik de afgelopen 2 weken een aantal keren in de ochtend nauwelijks eiwit gemeten. Daar was ik toch wel heel blij mee. Ik ben nog steeds regelmatig heel moe en mijn conditie is nog slecht. Natuurlijk wel iets beter geworden. Maar over het algemeen gaan veel dingen wel goed. Heb nog nauwelijks last van bijwerkingen door de medicijnen. Mijn gewicht blijft gewoon goed. Op 29 augustus word ik voor het eerst verwacht op mijn nieuwe opleiding in Leiden. Dat vind ik best wel spannend. Ik hoop dat mijn lichaam het toelaat om in grote lijnen de opleiding zo normaal mogelijk te volgen. Aanstaande donderdag 16 augustus moet ik weer naar het LUMC in Leiden. Morgen moet ik al even van te voren gaan bloedprikken voor die afspraak. Dat het eiwit nog niet helemaal weg is weet ik al. Maar ik heb nu eigenlijk geen idee hoe verder. Zal toch wel weer langer medicijnen blijven slikken zijn. Als er na de...