Nefrotisch syndroom

Ben net weer terug van een afspraak bij het LUMC in Leiden. Omdat ik nu toch best veel eiwit verlies, is besloten de prednisolon van 5 mg per dag tot 15 mg per dag op te hogen. Jammer, maar zoveel eiwit verliezen is ook niet leuk. Dus het moet maar. De verhoging van de prednisolon is vooral omdat ik zes weken moet overbruggen totdat de rituximab werkt. Het zou niet goed zijn om nou dagelijks 3 gram eiwit te verliezen en dat al die weken lang. Verder is toch besloten dat ik volgende week donderdag 7 juni 2012 opnieuw een rituximab moet ondergaan. Dan word ik weer een dag op de dagbehandeling opgenomen en krijg ik weer een infuus. Dat is ook gebruikelijk om het twee keer kort achter elkaar te doen, maar er was volgens mijn arts ook een kleine kans dat het eerste infuus al het juiste effect zou geven. Ik weet nu hoe een rituximab kuur gaat, dus ben er minder zenuwachtig voor. Ik weet ook dat mijn lichaam er tegen kan en dat ik er niet allergisch voor ben. Dat scheelt allemaa...

Afgelopen vrijdag heb ik dus de behandeling rituximab ondergaan. Ik was enkele dagen daarvoor naar mijn vader gegaan. Met hem samen was ik op donderdag naar een voorstelling geweest. Dit ook vooral voor wat afleiding. Vrijdag gingen mijn vader en ik samen met de trein naar Leiden. Om 10:00 uur begon de behandeling. Eerst liep het medicijn nog langzaam via het infuus in mijn lichaam. Later werdt de snelheid opgevoerd van 50 tot 200 ml per uur. Ik kreeg een stevige keelpijn toen het infuus op 200 stond. Ook had ik moeite met slikken en deed dat dus pijn. Het infuus werdt even iets lager gezet, en meteen kwam een verpleegster zeggen dat als hij zo langzaam zou blijven gaan, ik een nacht zou moeten blijven slapen omdat het medicijn niet meer op tijd klaar zou zijn. Ze zei verder dat ze op tijd een bed moeten regelen. Gelukkig kwam wat later een andere verpleegster en die zette het infuus weer sneller. Ik had geen last meer van mijn keel en ik kon verder op 200 per uur. Ik kreeg later nog p...

Vandaag kreeg ik een oproep om aankomende vrijdag 18 mei 2012 naar het ziekenhuis in Leiden te komen voor een behandeling genaamd rituximab. Vorige week heb ik definitief met mijn arts besloten dit medicijn te gaan gebruiken. Ik word vrijdag om 10 uur verwacht en moet dan tot 8 uur in de avond blijven. Het medicijn wordt via een infuus toegediend. Het infuus zelf hoeft maar 4 tot 5 uur, maar ik moet zo lang blijven omdat ze mij langer in de gaten willen houden. Mijn bloeddruk, temperatuur enz zullen ook wel vaak gemeten worden. Ik sla mij er wel weer doorheen. Het fijne aan deze behandeling is dat ik waarschijnlijk dan een jaar van alles af ben. Het kan ook veel langer of zelfs altijd wegblijven. Dan bedoel ik het eiwitverlies en de medicijnen.