Nefrotisch syndroom

Vandaag heb ik een vragenlijst ingevuld voor het project 'Expertise in kaart'. Nierpatienten vereniging Nederland plaatste een link naar deze vragenlijst in een Facebook-groep voor Nefrotisch syndroom. Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 10 minuten. Over het algemeen een goede vragenlijst denk ik. Voor mij waren enkele vragen echter een beetje lastig in te vullen. Dat waren de vragen over de periode rond het stellen van een diagnose. Ik was toen ergens tussen de 1 tot 3 jaar en weet daar zelf niets meer van. De vragenlijst is ook in te vullen voor iemand anders, bijvoorbeeld een kind of een partner. De link naar de vragenlijst via Facebook: (aanmelding vereist i.v.m. gesloten groep) https://www.facebook.com/groups/559598364100540/permalink/1574483785945321/ Dit is de website van het project: www.expertiseinkaart.nl/

Wat is oedeem? Oedeem betekent ophoping van vocht in het lichaam. Meestal hoopt het zich op in een bepaald lichaamsdeel en is daardoor vaak goed zichtbaar. De voeten, enkels, benen, buik en longen zijn bekende plekken waar je vochtophopingen kunt waarnemen. Oedeem ontstaat doordat er meer vocht wordt aangevoerd dan dat er uit je lichaam wordt afgevoerd. Het is eigenlijk altijd een symptoom van iets dat erachter schuilgaat. Bij nierziekten, zo ook bij het nefrotisch syndroom is oedeem een bekend verschijnsel. Oedeem bij het nefrotisch syndroom Oedeem hoort bij de eerste zichtbare verschijnselen van een nefrotisch syndroom die je zelf kunt waarnemen. Je ziet bijvoorbeeld vochtophopingen bij de ogen, voeten en/of enkels. Later kan het ook zichtbaar worden in de buik. Het ontstaan van oedeem bij een nefrotisch syndroom is het directe gevolg van een tekort aan albumine. Albumine is een eiwit in het bloed dat bij een nefrotisch syndroom te laag wordt omdat het eiwit wordt uitgeplast. M...

Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...

Vorige week had ik weer een afspraak bij mijn arts in het LUMC. Ik heb op dit moment nog steeds botontkalking. Dat werd zichtbaar op de dexascan en de röntgenfoto die de afgelopen tijd zijn gemaakt. Het lichaam verstevigd zelf ook de botten. Om dit proces te versnellen heb ik medicijnen gekregen. Het gaat om Alendroninezuur. Ik heb dit medicijn al eerder gebruikt. Ook zit er vitamine D in verwerkt. Het zijn tabletten van 70 mg en ik neem er op een vast moment 1 per week. De planning is nu om dit medicijn een jaar lang iedere week te slikken. Een nieuwe afspraak met mijn arts staat dan ook voor over een jaar gepland. Dan wordt opnieuw gekeken of mijn botten zijn versterkt. Aan het begin van dit jaar heb ik een flinke val met de fiets gemaakt. Daarbij heb ik mijn arm gebroken. Het zou kunnen dat mijn lichaam op dit moment vatbaarder is voor breuken dan gemiddeld. Daarom kwam de gebroken arm ook even ter sprake bij mijn arts. Het is van belang om mijn botten te versterken door medicijne...