Nefrotisch syndroom

Dit weekend geef ik mijn blog een uitgebreide update. Er zijn een aantal gadgets bijgekomen en verandert. Ik vind het leuk om te doen en te ontdekken wat er allemaal mogelijk is met een blog. Ik hoop dat jullie de veranderingen kunnen waarderen. Uiteindelijk doe ik het allemaal om het voor mijn lezers aantrekkelijker te maken. Naast de gadgets, denk ik ook na over verbeteringen op andere gebieden. Hoe vertel je een lang, complex en gevoelig verhaal op een goede manier? Dat vraag ik mezelf al jaren af. Ik denk dat mijn blog steeds beter aan die vraag voldoet, maar het kan altijd beter. Je kunt mijn blog vanaf nu ook vertalen naar je eigen taal met de gadget Google translate. You can now translate my blog to your native language with the Google translate gadget. Ik vind het fijn te zien dat mensen dit blog steeds beter kunnen vinden en dat mijn blog van betekenis kan zijn. Mijn blog heeft inmiddels dagelijks bezoekers. Maar ik vind het ook wel eens jammer dat dit stukje van mijn le...

De periode van de jaarlijkse griepprik is weer aangebroken. Het is een veelbesproken onderwerp bij het nefrotisch syndroom. Moet je hem nou wel of niet halen en heeft het gevolgen als ik het doe, of juist niet doe. Ieder jaar weer ontstaan daar discussies over. Ik wil benadrukken dat ik hier geen medische of wetenschappelijke kennis van heb, maar wil hier over schrijven vanuit mijn positie als ervaringsdeskundige. De diagnose nefrotisch syndroom heb ik al mijn hele leven en krijg om die reden ieder jaar weer de griepprik vergoed. Mijn hele leven haal ik de griepprik al. Of ik een recidief heb of niet, de griepprik haal ik gewoon uit verzorg. Als kind vond ik het niet fijn om de prik te halen. En dan druk ik mij nog zachtjes uit. Maar het stelt weinig voor. Het is een hele kleine moeite voor nare dingen die je kunt voorkomen. Geen griep krijgen is natuurlijk al fijn. Maar als de griep een nieuw recidief van het nefrotisch syndroom kan uitlokken, is het natuurlijk al helemaal mooi om g...

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...

De afgelopen weken heb ik weer regelmatig contact gehad met het LUMC. Op 24 augustus 2017 had ik voor het eerst in lange tijd weer een afspraak bij mijn arts in het LUMC. Deze afspraak was meer dan een jaar geleden gemaakt en bedoeld om weer eens te kijken hoe het gaat. De uitslagen wat betreft eiwit in mijn bloed en urine bleken helemaal in orde. Gelukkig. Ook mijn nierfunctie was helemaal goed. Het nefrotisch syndroom is gelukkig nog steeds weg. Daar heeft de behandeling met Rituximab in 2012 goed voor gezorgd. Wat een fijn wondermiddel bleek dat voor mij te zijn. Op dit moment verschuift de aandacht naar mijn botten en spieren en dan met name naar mijn rug. De vraag was of mijn lichaam de botontkalking zelf voldoende heeft hersteld. Mijn arts gaf het een goede kans. Toch werd er een afspraak ingepland voor een scan van mijn rug en met name de onderrug. Op 7 september 2017 had ik bij nucleaire geneeskunde een dexascan zoals dat heet. Met een dexascan worden botdichtheidsmetingen ge...

Op dit moment wordt er door het Radboud umc een studie gedaan naar het nefrotisch syndroom bij kinderen. Er wordt onderzoek gedaan naar de behandeling van een recidief bij kinderen met het nefrotisch syndroom. Het nefrotisch syndroom is een zeldzame aandoening waardoor er niet veel onderzoek gedaan kan worden. Als er onderzoek gedaan wordt is dat vanzelfsprekend meer dan welkom. Daarom hoop ik dat dit onderzoek veel steun krijgt en veel bruikbare resultaten oplevert voor kinderen met het nefrotisch syndroom. De website van de RESTERN studie bevat alle verdere informatie over de studie en de ziekte. Ik verwijs u daarom voor meer informatie graag door naar deze website. www.restern.nl