Nefrotisch syndroom en de jaarlijkse griepprik

De periode van de jaarlijkse griepprik is weer aangebroken. Het is een veelbesproken onderwerp bij het nefrotisch syndroom. Moet je hem nou wel of niet halen en heeft het gevolgen als ik het doe, of juist niet doe. Ieder jaar weer ontstaan daar discussies over. Ik wil benadrukken dat ik hier geen medische of wetenschappelijke kennis van heb, maar wil hier over schrijven vanuit mijn positie als ervaringsdeskundige.

De diagnose nefrotisch syndroom heb ik al mijn hele leven en krijg om die reden ieder jaar weer de griepprik vergoed. Mijn hele leven haal ik de griepprik al. Of ik een recidief heb of niet, de griepprik haal ik gewoon uit verzorg. Als kind vond ik het niet fijn om de prik te halen. En dan druk ik mij nog zachtjes uit. Maar het stelt weinig voor. Het is een hele kleine moeite voor nare dingen die je kunt voorkomen. Geen griep krijgen is natuurlijk al fijn. Maar als de griep een nieuw recidief van het nefrotisch syndroom kan uitlokken, is het natuurlijk al helemaal mooi om geen griep te hoeven krijgen. Mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom zijn zeer waarschijnlijk uitgelokt door de Mexicaanse griep. Ieder jaar zijn virussen weer anders en je hoeft maar net de verkeerde te treffen en een nieuw recidief kan weer ontstaan. Zo kijk ik ernaar.

Iedereen kijkt weer op een andere manier naar de griepprik. Hoewel ik wel heb gezien dat ook veel mensen er hetzelfde over denken. Namelijk hetzelfde als ik, de griepprik is een kleine moeite om ieder jaar te halen en kan een hoop narigheid voorkomen. Een preventief middel dus. Maar ik weet dat er ook anders over wordt gedacht. Daar heb ik altijd wel een luisterend oor voor, maar ga er niet in mee. Ik lees bijvoorbeeld regelmatig verhalen dat mensen bang zijn juist ziek te worden van de griepprik. Of mensen die bang zijn dat de griepprik juist een nieuw recidive van het nefrotisch syndroom uit zal lokken. Er zijn ook mensen die aangeven daadwerkelijk ziek te zijn geworden van de griepprik. Wat ik hierover vanuit mijn ervaring kan zeggen is dat ik zelf nog nooit enige last heb gehad van de griepprik. Het enige minimale verschijnsel dat ieder jaar weer optreedt, is een of twee dagen lichte pijn in de bovenarm. Dat is een heel gewoon en onschuldig gevolg overigens. Ik denk dat ik zonder de griepprik veel meer kans had gehad de griep te krijgen en dat ik daarmee de kans ook had vergroot om n.a.v. de griep het nefrotisch syndroom weer wakker te schudden.

Ik heb ook wel eens gelezen dat mensen de griepprik alleen halen in het jaar, of in de jaren dat zij een recidive van het nefrotisch syndroom hadden. Zij halen de griepprik alleen wanneer ze een recidief hebben, veel medicijnen slikken of door medicatie of behandelingen een lage weerstand hebben. Ik had bijvoorbeeld na de behandeling met Rituximab tijdelijk veel minder weerstand tegen (griep)virussen. In die situatie was de griepprik voor mij zeer aan te raden. Maar het is niet voor niets dat ik altijd, ook als ik helemaal geen actief nefrotisch syndroom heb de griepprik vergoed krijg. Volgens mij is het voor mensen met het nefrotisch syndroom altijd raadzaam om de griepprik te halen. Niet alleen in tijden wanneer een recidief actief is. Want het nefrotisch syndroom ontstaat nou juist wanneer je in goede tijden ineens ziek wordt en je lichaam van daaruit sympromen van het nefrotisch syndroom laat zien. Het zou wel kunnen dat, wanneer ik tientallen jaren geen recidief heb gehad de griepprik niet meer haal voor het nefrotisch syndroom. Het nefrotisch syndroom is immers in de meeste gevallen alleen actief in de jonge jaren. Hoewel in veel gevallen, zo ook in mijn geval niet zeker is dat ik als volwassene nooit meer een recidief zou kunnen krijgen.

Ik vind het lastig te begrijpen dat mensen de griepprik niet halen uit angst voor eventuele gevolgen van de griepprik. De griep krijgen is natuurlijk op zich al niet fijn. Maar de kans dat het krijgen van de griep nare gevolgen teweeg zal brengen, is volgens mij vele malen groter dan de kans dat de griepprik nare gevolgen teweeg zal brengen. Het voelt voor mij een beetje alsof iemand zegt; ik vind vliegen eng en gevaarlijk en ga daarom met de auto naar Rome. Terwijl iedereen weet dat de kans dat er op de weg iets fout gaat vele malen groter is dan de kans dat er met het vliegtuig iets gebeurd. Voor het vliegtuig/griepprik is de angst groot, terwijl er voor de auto/griep geen angst te bespeuren valt.

Mijn ouders, broertje en zusje met wie ik samenleefde in mijn ouderlijk huis hebben ook altijd de griepprik gehaald. Dat is ooit besloten om de griep niet alleen bij mij, maar ook uit huis weg te houden. Zij kregen de prik overigens niet vergoed. Nu ik op mezelf woon, heb ik geen mensen op mij heen met wie ik nauw samenleef. Mijn familieleden blijven de grieppeik voor zover ik weet halen. Ze zijn eraan gewend geraakt en vinden het veel voordelen hebben. Wanneer ik een liefdesrelatie heb en dus weer iemand met wie ik nauw samenleef, zal dit onderwerp wel weer ter sprake komen.

Voorlopig blijf ik de griepprik ieder jaar halen. Vandaag is de dag voor de griepprik van dit jaar weer aangebroken. Het is een kleine moeite en voorkomt waarschijnlijk een hoop narigheid. Het geeft mij ook altijd een stukje rust. En als er net als in de tijd met de Mexicaanse griep weer een onbekend nieuw virus opduikt, ben ik extra op mijn hoede. Dat zijn vaak virussen waartegen de griepprik niet werkt.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC