Nefrotisch syndroom

Vandaag had ik weer een afspraak in het LUMC in Leiden. Vlak daarvoor, om half tien had ik een afspraak op het ROC Leiden aan de Ter Haarkade. Dat wist ik pas sinds gisterenmiddag. Helaas moest ik tijdens de presentatie over mijn zeer waarschijnlijk toekomstige opleiding weg om de bus naar Leiden centraal station te halen. Er is niet veel verandert sinds mijn bezoek in het ziekenhuis vandaag. De rituximab geeft nog niet het effect waar we op hopen. Het is inmiddels wel meer dan 6 weken geleden na de eerste behandeling met rituximab. Het zou binnen 6 weken moeten gaan werken. Maar mijn arts heeft die hoop nog met een maand verlengd. Gelukkig! Omdat rituximab nog maar heel weinig bij mensen is gebruikt met mijn ziekte, zou het kunnen dat het pas later gaat werken. Ik verlies nog steeds veel eiwit. 4 gram in de 24 uurs urine. Ik dacht even dat het meer was geworden maar dat is de zelfde hoeveelheid als de vorige meting. Ik zal dus nog zeker een maand in spanning zitten over of het ga...

Even een update over mijn gezondheid. Sinds 31 mei 2012 is de prednisolon dus weer naar 15 mg per dag. Dit om te voorkomen dat ik nu weer weken veel eiwit ga verliezen totdat de Rituximab gaat werken. Nu ben ik van 2 plussen eiwit in de ochtend, naar 1 plus in de ochtend. Dus mijn lichaam heeft wel snel gereageerd op die verhoging van de prednisolon. In de avond had ik 3 plussen eiwit voor de verhoging. Nu zal ik waarschijnlijk 2 plussen in de avond hebben. Ik heb meestal geen zin om het in de avond te meten. Ik doe het voorlopig alleen in de ochtend. Als ik eiwitvrij ben, dan zal ik dat zeer waarschijnlijk als eerste in de ochtend zien. Afgelopen weekend werd ik steeds weer erg moe. Zaterdag moest ik gelijk weer terug van Leidsenhage omdat ik te moe was. Gisteren eindigde de dag ook weer met hoofdpijn. Die hoofdpijn werd vooral veroorzaakt door de hete zon.

Gisteren op 7 juni 2012 was ik dan weer in het LUMC voor de tweede behandeling met rituximab. De behandeling duurde van 9:30 uur t/m 17:20 uur. Een lange dag dus, ook voor mijn moeder die er de hele dag bij was. Ook mijn zusje was er een paar uurtjes. Het ging weer allemaal goed. In de ochtend was ik slaperig mede door de medicijnen die ik door het infuus kreeg. In de middag verdween die slaperigheid voor een groot deel. In het begin controleerde ze mijn bloeddruk en temperatuur om het kwartier. Vanaf ongeveer 1 uur werd dit om het halfuur bekeken. Aan het einde van de middag hoefde dit helemaal niet meer gecontroleerd te worden omdat het gewoon heel goed ging. Om 16:20 uur was de rituximab zelf klaar en moest ik zoals gepland nog een uurtje nablijven. Tijdens dit uurtje ging mijn infuus ook spoelen zoals ze dat daar noemen. De laatste restjes van de rituximab worden door dat spoelen ook nog toegediend. En toen kon ik om 17:20 uur eindelijk weer naar...

Sinds vrijdag 1 juni 2012 ben ik dus weer begonnen met 15 mg prednisolon per dag. Gisteren had ik weer ineens erge pijn aan mijn borst. Dat was terwijl ik achter de computer zat. Ik wist meteen dat het van de prednisolon was. Als ik dan blijf zitten of liggen wordt het steeds erger. Op het laatst lijkt het of je geen adem meer kan halen. Als ik ga staan en wat ga bewegen, zakt de pijn weer heel snel. Gelukkig is het maar 15 mg prednisolon per dag, dus verwacht ik niet dat ik heel veel meer last van de bijwerkingen zal krijgen.