Behandeling Rituximab

Wat is Rituximab
Rituximab is een soort chemotherapie. Het wordt vooral gebruikt bij vormen van kanker, bijvoorbeeld bij leukemie (bloedkanker). Ook bij het nefrotisch syndroom en andere auto-immuunziekten wordt het gebruikt. Rituximab vernietigd B-cellen in het bloed. Deze cellen spelen een belangrijke rol in het immuunsysteem. B-cellen blijven tot zes maanden na de behandeling weg. Dat betekent dat je afweersysteem na de behandeling met rituximab enige tijd minder goed werkt. Vervolgens maakt het lichaam zelf weer nieuwe B-cellen aan. Het afweersysteem wordt als het ware opnieuw ingesteld. 

De behandeling

Dagopname
Voor de behandeling met Rituximab word je opgenomen op de dagbehandeling van een ziekenhuis. Je krijgt een bed of stoel toegewezen waarin je rustig kunt liggen of zitten tijdens de behandeling. Normaal gesproken kun je tijdens de behandeling bezoek ontvangen. Houd er rekening mee dat deze behandeling op de dagopname een groot deel van de dag in beslag neemt. 

Infuus
Rituximab is een medicijn dat wordt toegediend door middel van een infuus.

Kosten en verzekering
De dosis die ik kreeg kostte ongeveer 6 duizend euro en met alle kosten rondom de twee ziekenhuisopnames erbij, kwam de behandeling neer op zo'n 15 duizend euro. Deze kosten werden destijds niet vergoed door een zorgverzekering, maar gelukkig heeft het LUMC de behandeling betaald.

Mijn ervaringen met de behandeling
Ik heb twee keer een hele dag op de dagopname van het UMC Leiden gelegen om dit medicijn toegediend te krijgen. Op 18 mei 2012 heb ik voor het eerst het medicijn Rituximab toegediend gekregen. Bijna 2,5 jaar na het begin van mijn recidief. In die 2,5 jaar heb ik eerst eindeloos andere medicijnen geprobeerd. Vervolgens kreeg ik op 7 juni 2012 de volgende dosis toegediend. 

Ik vond het een eng idee dat al mijn B-cellen werden vernietigd. Ik was vooral bang dat mijn lichaam er verkeerd op zou reageren. De behandeling zelf vond ik niet vervelend. Ik was wel erg moe, waarschijnlijk omdat het psychisch zwaar was en misschien ook wel door het medicijn.

Mijn lichaam heeft goed gereageerd op Rituximab. Na de tweede behandeling verloor ik geen eiwit meer. Ik ben na twee behandelingen met Rituximab beter verklaart. Dat wil zeggen, dat het Nefrotisch syndroom bij mij tot rust is gekomen. Het kan zijn dat het nooit meer terugkomt. Het kan ook zijn dat ik ooit weer een nieuwe 'aanval' krijg en dat de ziekte opnieuw onrustig wordt.

Hieronder twee plaatjes van mij tijdens de eerste behandeling met Rituximab op 18 mei 2012.

LUMC, 18 mei 2012


LUMC, 18 mei 2012


Hieronder zie je mij tijdens de tweede behandeling met Rituximab op 7 juni 2012.



LUMC, 7 juni 2012

Zoals misschien is opgevallen, draag ik bijna altijd hetzelfde shirt bij ziekenhuisbehandelingen. Dat deed ik met een reden. Er staan namelijk allemaal wezens op afgebeeld, waarvan je alleen de botten ziet. Daardoor werd het mijn 'ziekenhuisshirt'. Ik begon ermee toen ik steeds foto's moest maken van mijn verzakte ruggenwervels. Mijn tip is dan ook om te proberen tijdens dit soort zware tijden, dit soort grapjes te integreren. Het klinkt misschien een beetje gek, maar de kleinste dingen kunnen voor afleiding zorgen. 


Reacties

  1. Unknown30 augustus 2012 om 09:50

    Hallo,
    ik heb in maart en april zelfde behandeling gehad in LUMC. Ben al 20 jaar bekend met NF maar ziektebeeld is heel lang stabiel gebleven.
    Zomer 2011 kwam ziektebeeld sterk terug.
    Eiwitverlies is verminderd maar zeker nog niet 0, creatinine in bloed ook verbeterd.
    Nierfunctie zal echter nooit meer 100% worden, ik zou al blij zijn met 70%.
    Eiwirverlies heeft toch blijvende schade aan nieren veroorzaakt

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Sascha17 september 2012 om 21:38

      Hallo,
      Dat is bijzonder om van iemand te horen die hetzelfde heeft gehad in het LUMC! U weet misschien doordat u al lang met het syndroom worstelt, welke medicijnen helpen.
      Heel vervelend als de nierfunctie terugloopt.
      Mijn nierfunctie is gelukkig nog 100 procent. Daar ben ik heel blij mee.
      Maar ik wil wel zo snel mogelijk van het eiwitverlies af om die nierfunctie goed te houden.
      groet Sascha

      Verwijderen
    2. Unknown3 oktober 2012 om 16:29

      Sascha,
      je kan mij bereiekn via: HJMKeijzer@upcmail.nl

      Verwijderen
  2. Anoniem6 mei 2013 om 16:11

    Hoi sacha helpt de rituximab?heb nu voor de 18e keer ns en ben een beetje klaar met prednison ik zit namelijk er aan te denken om mij ook te laten behandelen met rituximab
    Heb je nog vragen mail me maar
    carlito1@xs4all.nl
    Gr marco 44 jaar

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Sascha10 december 2013 om 14:57

      Hallo,
      De rituximab helpt bij mij. Ik heb geen recidive meer sinds de rituximab.
      Ik raad je de behandeling rituximab erg aan. Het is een goede en relatief makkelijke behandeling. Vrijwel geen bijwerkingen. Maar het wordt over het algemeen niet vergoed. Het ziekenhuis heeft het voor mij betaald. Dat is best wel uitzonderlijk.
      Voor de 18e keer is wel vaak! Prednison is een heel vervelend middel. Het beinvloed je leven zo.
      Gr Sascha

      Verwijderen
  3. Anoniem28 juni 2013 om 19:50

    hai ik heb ook het nefrotisch syndroom en heb 4 dagen geleden ook rituximab gekregen. ben 21, bijna geen bijwerkingen ja de eerste dagen moe en iets gezwollen ogen maar nu 4 dagen later heb ik totaal geen last van bijwerkingen meer hoop dus dat het aanslaat maar ga uit van wel :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Anoniem4 november 2013 om 12:01

      Hoe lang heb je al nefrotisch syndroom? mijn zoon heeft nefrotisch syndroom sinds zijn 15 jaar en is nu 19 jaar. Helaas komt hij niet in aanmerking voor de medicatie retuximab. Momenteel neemt hij neoral 180mg/dag, lisinopril en sinds juli 2012 tot nu cortisone 10 mg. We hebben ook een genetisch onderzoek laten doen en hij heeft een defecte gen dat waarschijnlijk de oorzaak kan zijn van zijn ziekte!
      Wij wonen in België. Ik lees dat ze in Nederland vlugger met de medicatie retuximab starten. Hier is dat nog in de proefperiode vandaar hè.

      Verwijderen
  4. Sascha10 december 2013 om 14:53

    Hallo.
    Een late reactie.
    De rituximab helpt bij mij. Sinds ik de behandeling heb gehad, ging het eiwitverlies naar beneden en is nu helemaal weg. Ik heb geen recidive meer gehad. Het is nu de vraag of het ooit terugkomt. Als het terugkomt dan moet ik weer rituximab. Het ziekenhuis betaald gelukkig voor mij. Het is 15 duizend euro per behandeling.
    Niet ieder ziekenhuis betaald deze behandeling, en ook lang niet in alle gevallen.
    Ik heb het nefrotisch syndroom al mijn hele leven. Toen ik een jaar of 2 was kreeg ik een aanval. Toen is het 13/14 jaar weggeweest. Op mijn 16e kwam het weer in alle hevigheid terug.
    Jammer dat ze in Belgie nog geen rituximab gebruiken. Het is wel zo dat ze, gezien de hoge kosten alleen rituximab gebruiken als er ook een grote kans van slagen is. Ik heb 1,5 tot 2 jaar prednisolon en neoral in hoge disis geslikt voordat de rituximab kwam. Van lisinopril en cortisone heb ik nog niet gehoord. Waar zijn die medicijnen mee te vergelijken?
    Ik kreeg een aanval van nefrotisch syndroom toen ik 16 was. Ongeveer net zo oud als toen het bij uw zoon begon. Het is een periode waarin het extra hard aankomt en invloed heeft op je leven.
    Ik wens u, en uw zoon veel sterkte en succes.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Anoniem4 januari 2014 om 19:14

      Hoelang duurde het eer je reactie had, eer je beterschap zag na het starten van rituximab?

      Verwijderen
  5. Anoniem18 december 2013 om 14:56

    hoi hoi mede lotgenoten
    ik heb een zeer zeldzame vorm aan mijn nieren veroorzaakt door een veel te hoge bloeddruk en veel te lang mee gelopen foute huisarts
    heb nu 22 nov. eeste rituximab gehad en 6 dec de 2e
    heb wel veel bijwerkingen waar mediche wereld geen antwoord op heeft
    Ik heb nl na eerste kuur na paar dagen last van mijn rechter nier gekregen was wel weer na paar dagen over dat gelukkig wel en na de 2e kuur pas na wek last van mijn linker nier ook tegelijker tijd ptikkende ogen
    wie van jullie ook
    groet T

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Anoniem5 juli 2018 om 00:43

    Hoiiii ik heb ITP lage bloedplaatjes ziekte en MS , na 3 jaar prednison gebruiken voor itp iedere maand zakken ze en het schiet niet op, ik kan rituximab krijgen maar ik ben er zo bang voor voor alle nare bijwerkingen die gevaarlijke dan...dan iemand me mailen?? aub ... bahar-66@live.nl ik ben in de war en weet niet wat iicmoet doen... :(((

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Unknown11 december 2018 om 21:47

      Hi hi..mijn zoontje van 3 heeft vorige maand 2 keer rituximab gehad en echt geen bijwerkingen. Proberen waard...sterkte

      Verwijderen
  7. Juan Gomez17 september 2021 om 11:23

    Ik kan nog steeds niet geloven dat ik niet weet waar ik moet beginnen, mijn naam is Juan, ik ben 36 jaar oud ik kreeg de diagnose genitale herpesziekte, ik verloor alle hoop in het leven, maar net als alle andere zocht ik nog steeds naar een genezing zelfs op internet en daar ontmoet ik Dr. Ogala ik kon het eerst niet geloven maar ook mijn schok na enige toediening van zijn kruidengeneesmiddelen ik ben zo blij om te zeggen dat ik nu genezen ben ik moet dit wonderbaarlijke delen ervaring, dus ik zeg tegen alle anderen met genitale herpesziekten, neem voor een beter leven en een beter milieu contact op met Dr ogala via e-mail: ogalasolutiontemple@gmail.com je kunt ook bellen of WhatsApp +2348052394128

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met een infuus

Wat is een infuus? Een infuus wordt gebruikt voor het toedienen van een oplossing in het lichaam. Er bestaan veel verschillende soorten oplossingen die geschikt zijn voor een infuus. De oplossing zit in infuuszakjes en wordt via een slangetje met een infuusnaald ingebracht in een ader. Je zit voor bepaalde tijd letterlijk vast aan het infuus, maar op bed blijven liggen hoeft niet. Met behulp van een infuuspaal kun je toch gewoon mobiel blijven. Onder een infuuspaal zitten wieltjes waardoor je zelfstandig kunt bewegen, naar het toilet of zelfs naar buiten kunt lopen. In, of rondom, een ziekenhuis is het je vast wel eens opgevallen dat er regelmatig mensen met een infuus rondlopen.  Wanneer wordt een infuus gebruikt? Er zijn veel verschillende redenen te bedenken waarom iemand een infuus nodig heeft. Ik heb vanwege diverse oorzaken ervaring met een infuus. Laten we er een aantal bij langslopen.  Infuus voor medicatie Een infuus kan bijvoorbeeld worden gebruikt voor het toedienen...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen