Wat is het nefrotisch syndroom
Wat is het nefrotisch syndroom
Het nefrotisch syndroom is een zeer zeldzame afweersysteemziekte die is ingedeeld bij de nierziekten. Normaal gesproken houden de nierfilters eiwitten tegen bij filtratie van het bloed. Wanneer de nierfilters (veel) eiwit doorlaten, ontstaat er een tekort aan eiwit in het bloed. De verloren eiwitten komen in de urine terecht. Als reactie hierop gaat het lichaam vocht vasthouden. Als de hoeveelheid vocht in het lichaam te hoog is of het vocht zich op bepaalde plekken ophoopt, spreekt men van oedeem.
Het nefrotisch syndroom bij mij
Toen ik 2 jaar was, is bij mij vastgesteld dat ik Nefrotisch syndroom heb. Dat was toen een hele zware periode, vooral voor mijn ouders want ik weet er niets meer van. Natuurlijk wel van foto's.
Het Nefrotisch syndroom is een ziekte die vooral bij kinderen voorkomt. Omdat heel weinig volwassenen deze ziekte hebben kan er moeilijk onderzoek naar worden gedaan.
Vervolgens is de ziekte dertien jaar lang, tot mijn 16e jaar weggebleven. Op 1 februari 2010 was het Nefrotisch syndroom helaas weer terug.
In 2011 had ik steeds schommelingen in het eiwit verlies. In een groot deel van 2011 en 2012 heb ik officieel geen nefrotisch syndroom meer omdat ik maar weinig eiwit verlies. Dat beetje eiwitverlies houdt helaas wel lang aan en dat is niet goed voor je nieren. Het moet dus aangepakt worden. Eerst heb ik heel lang geprobeerd het eiwitverlies te onderdrukken met Neoral. Dit hielp helaas niet. Nu hoop ik dat het eiwitverlies bij mij zal stoppen door de behandeling Rituximab die ik op 18 mei 2012 voor het eerst heb gehad. Eerst werd gekeken of de Rituximab al binnen twee weken na de eerste behandeling zou gaan werken. Dat was helaas niet het geval en heb ik op 7 juni 2012 voor een tweede keer de behandeling Rituximab gekregen. Er moest binnen 6 weken na de eerste behandeling positief resultaat te zien zijn. Dat is uiteindelijk gelukkig gebeurt.
Bij mij is het nefrotisch syndroom zeer waarschijnlijk uitgelokt door de Mexicaanse griep. Ik maak mij dan ook erg kwaad als ik in het nieuws lees dat de Mexicaanse griep wel mee viel, en dat de vaccens maar zonde van het geld waren. Doordat ik al enkele maanden eiwit aan het verliezen was voordat ik ontdekte dat het nefrotisch syndroom terug was, heb ik trombose in mijn hoofd ontwikkeld als bijwerking van lang eitwit verlies. Ik kan u vertellen dat dit een zeer zeldzame bijwerking is. Dit was ook de reden voor mijn opname in het ziekenhuis in Hoogeveen in februari 2010. De trombose is door de MRI scan daar toen ook vastgesteld
Daarnaast ben ik in 2010 23 kilo aangekomen doordat ik veel vocht vast hield. Dat was een bijwerking van de prednisolon. Daarnaast verlaat vocht de bloedbaan als er een tekort van eiwit ontstaat in de bloedbaan. Dit vocht hoopt zich in andere delen van het lichaam op. Ook van zout eten ging ik vocht vasthouden. Ik had toen een zout arm dieet. Dat is moeilijk omdat bijna overal zout in zit. Doordat ik zo veel was aangekomen, is mijn huid gaan scheuren. Nu ik weer een normaal gewicht heb, kan je nog littekens zien op mijn huid.
In augustus 2010 werd in het UMC Groningen, nadat ik daar was opgenomen vastgesteld dat ik 5 ruggenwervels had gebroken. Dit was een verschrikkelijke bijwerking van de prednisolon. Eigenlijk had dit nooit mogen gebeuren omdat ik lange tijd veel te veel Prednisolon had geslikt. Deze bijwerking komt door een medische fout die artsen toen hebben gemaakt. Ik kan u wederom zeggen dat deze bijwerking zeer zeldzaam is, en in mijn geval zelfs alleen voorkomt als artsen teveel en te lang prednisolon voorschrijven. Ook had ik tijdens deze periode dat ik veel Prednisolon slikte geen calcium van mijn arts(en) voorgeschreven gekregen. Dit is heel belangrijk om je botten sterk te houden terwijl je veel prednisolon slikt. Maar dit zijn echt van die dingen die je als leek niet weet. Nu weet ik het zelf en kan ik zelf opletten. Ook wil ik anderen waarschuwen dat je calcium moet slikken naast hoge dosis prednisolon.
In juni 2010 was ik met mijn ouders op vakantie in Frankrijk. Toen had ik al af en toe verschrikkelijke pijn in mijn rug en andere spieren. Mijn ruggenwervels waren al langzaam aan het verzakken zonder dat ik het zelf wist. Gelukkig had ik niet de hele tijd pijn en kwam het maar af en toe. Die pijn was dan wel gelijk verschrikkelijk. Toen we terug kwamen uit Frankrijk ben ik naar het ziekenhuis/huisarts en ik geloof ook fisiotherapeut geweest. Er kon niets aan gedaan worden en het waren gewoon spieren die waren verslapt. Toen gingen we weer met vakantie naar Duitsland. Dat was in augustus 2010. Daar werd de pijn nog weer veel erger. Gelukkig nog steeds niet de hele tijd pijn maar als het er was, dan was het verschrikkelijk. Er waren momenten dat ik alles bij elkaar schreeuwde van de pijn. De tranen sprongen uit mijn ogen. Gewoon verschrikkelijk. Ik kon toen ook bijna geen enkele ochtend alleen uit bed komen. Mijn moeder moest mij zo snel mogelijk omhoog uit bed trekken. Als ik dit langzaam zou doen en te lang in gebukte houding zou staan, dan zou die pijn weer komen. Ik durfde op het laatst eigenlijk niet meer naar bed te gaan.
Tijdens deze pijn ga je er gewoon niet vanuit dat je met vijf gebroken ruggenwerfels rondloopt. Ik dacht gewoon aan verslapte spieren. We zijn toen in Duitsland naar een plaatselijke arts gegaan. Die gaf mij spierontspanners en die nam ik ook. Het leek iets te helpen. Maar ik bleef af en toe door de grond gaan van de pijn. Toen hebben we besloten om zo snel mogelijk naar huis te gaan. We reden midden in de nacht terug naar Nederland. Als we op een parkeerplaats gingen stoppen, kon ik met veel pijn en moeite, met ondersteuning van anderen even de auto uit. Het was een ware nachtmerrie die nacht.
We zette eerst mijn zusje en broertje thuis af. Toen reden we door naar het UMCG in Groningen. Daar werden we, midden in de nacht op een onmenselijke manier ontvangen bij de eerste hulp.
Daarna lag ik 10 dagen in het UMCG Groningen. Buiten de eerste hulp ben ik erg goed te spreken over de mensen die er werken en over de manier waarop ik behandeld ben.
Na ziekenhuis Groningen heb ik een tijd lang in ons huis op de begane grond geleefd. Ik kon niet elke keer de trap op naar mijn kamer. Als ik een enkele keer wel de trap op ging, moest ik daarna 5 tot 10 minuten uitrusten.
Toen ben ik begonnen aan het schooljaar 2010/2011 om alsnog mijn TL diploma te halen. Dat is gelukt. Met hulp van Lisanne van Timpaan onderwijs. Zij heeft mij erg goed geholpen met het combineren van school en mijn medische omstandigheden.
Het nefrotisch syndroom is een zeer zeldzame afweersysteemziekte die is ingedeeld bij de nierziekten. Normaal gesproken houden de nierfilters eiwitten tegen bij filtratie van het bloed. Wanneer de nierfilters (veel) eiwit doorlaten, ontstaat er een tekort aan eiwit in het bloed. De verloren eiwitten komen in de urine terecht. Als reactie hierop gaat het lichaam vocht vasthouden. Als de hoeveelheid vocht in het lichaam te hoog is of het vocht zich op bepaalde plekken ophoopt, spreekt men van oedeem.
Het nefrotisch syndroom bij mij
Toen ik 2 jaar was, is bij mij vastgesteld dat ik Nefrotisch syndroom heb. Dat was toen een hele zware periode, vooral voor mijn ouders want ik weet er niets meer van. Natuurlijk wel van foto's.
Het Nefrotisch syndroom is een ziekte die vooral bij kinderen voorkomt. Omdat heel weinig volwassenen deze ziekte hebben kan er moeilijk onderzoek naar worden gedaan.
Vervolgens is de ziekte dertien jaar lang, tot mijn 16e jaar weggebleven. Op 1 februari 2010 was het Nefrotisch syndroom helaas weer terug.
In 2011 had ik steeds schommelingen in het eiwit verlies. In een groot deel van 2011 en 2012 heb ik officieel geen nefrotisch syndroom meer omdat ik maar weinig eiwit verlies. Dat beetje eiwitverlies houdt helaas wel lang aan en dat is niet goed voor je nieren. Het moet dus aangepakt worden. Eerst heb ik heel lang geprobeerd het eiwitverlies te onderdrukken met Neoral. Dit hielp helaas niet. Nu hoop ik dat het eiwitverlies bij mij zal stoppen door de behandeling Rituximab die ik op 18 mei 2012 voor het eerst heb gehad. Eerst werd gekeken of de Rituximab al binnen twee weken na de eerste behandeling zou gaan werken. Dat was helaas niet het geval en heb ik op 7 juni 2012 voor een tweede keer de behandeling Rituximab gekregen. Er moest binnen 6 weken na de eerste behandeling positief resultaat te zien zijn. Dat is uiteindelijk gelukkig gebeurt.
Bij mij is het nefrotisch syndroom zeer waarschijnlijk uitgelokt door de Mexicaanse griep. Ik maak mij dan ook erg kwaad als ik in het nieuws lees dat de Mexicaanse griep wel mee viel, en dat de vaccens maar zonde van het geld waren. Doordat ik al enkele maanden eiwit aan het verliezen was voordat ik ontdekte dat het nefrotisch syndroom terug was, heb ik trombose in mijn hoofd ontwikkeld als bijwerking van lang eitwit verlies. Ik kan u vertellen dat dit een zeer zeldzame bijwerking is. Dit was ook de reden voor mijn opname in het ziekenhuis in Hoogeveen in februari 2010. De trombose is door de MRI scan daar toen ook vastgesteld
Daarnaast ben ik in 2010 23 kilo aangekomen doordat ik veel vocht vast hield. Dat was een bijwerking van de prednisolon. Daarnaast verlaat vocht de bloedbaan als er een tekort van eiwit ontstaat in de bloedbaan. Dit vocht hoopt zich in andere delen van het lichaam op. Ook van zout eten ging ik vocht vasthouden. Ik had toen een zout arm dieet. Dat is moeilijk omdat bijna overal zout in zit. Doordat ik zo veel was aangekomen, is mijn huid gaan scheuren. Nu ik weer een normaal gewicht heb, kan je nog littekens zien op mijn huid.
In augustus 2010 werd in het UMC Groningen, nadat ik daar was opgenomen vastgesteld dat ik 5 ruggenwervels had gebroken. Dit was een verschrikkelijke bijwerking van de prednisolon. Eigenlijk had dit nooit mogen gebeuren omdat ik lange tijd veel te veel Prednisolon had geslikt. Deze bijwerking komt door een medische fout die artsen toen hebben gemaakt. Ik kan u wederom zeggen dat deze bijwerking zeer zeldzaam is, en in mijn geval zelfs alleen voorkomt als artsen teveel en te lang prednisolon voorschrijven. Ook had ik tijdens deze periode dat ik veel Prednisolon slikte geen calcium van mijn arts(en) voorgeschreven gekregen. Dit is heel belangrijk om je botten sterk te houden terwijl je veel prednisolon slikt. Maar dit zijn echt van die dingen die je als leek niet weet. Nu weet ik het zelf en kan ik zelf opletten. Ook wil ik anderen waarschuwen dat je calcium moet slikken naast hoge dosis prednisolon.
In juni 2010 was ik met mijn ouders op vakantie in Frankrijk. Toen had ik al af en toe verschrikkelijke pijn in mijn rug en andere spieren. Mijn ruggenwervels waren al langzaam aan het verzakken zonder dat ik het zelf wist. Gelukkig had ik niet de hele tijd pijn en kwam het maar af en toe. Die pijn was dan wel gelijk verschrikkelijk. Toen we terug kwamen uit Frankrijk ben ik naar het ziekenhuis/huisarts en ik geloof ook fisiotherapeut geweest. Er kon niets aan gedaan worden en het waren gewoon spieren die waren verslapt. Toen gingen we weer met vakantie naar Duitsland. Dat was in augustus 2010. Daar werd de pijn nog weer veel erger. Gelukkig nog steeds niet de hele tijd pijn maar als het er was, dan was het verschrikkelijk. Er waren momenten dat ik alles bij elkaar schreeuwde van de pijn. De tranen sprongen uit mijn ogen. Gewoon verschrikkelijk. Ik kon toen ook bijna geen enkele ochtend alleen uit bed komen. Mijn moeder moest mij zo snel mogelijk omhoog uit bed trekken. Als ik dit langzaam zou doen en te lang in gebukte houding zou staan, dan zou die pijn weer komen. Ik durfde op het laatst eigenlijk niet meer naar bed te gaan.
Tijdens deze pijn ga je er gewoon niet vanuit dat je met vijf gebroken ruggenwerfels rondloopt. Ik dacht gewoon aan verslapte spieren. We zijn toen in Duitsland naar een plaatselijke arts gegaan. Die gaf mij spierontspanners en die nam ik ook. Het leek iets te helpen. Maar ik bleef af en toe door de grond gaan van de pijn. Toen hebben we besloten om zo snel mogelijk naar huis te gaan. We reden midden in de nacht terug naar Nederland. Als we op een parkeerplaats gingen stoppen, kon ik met veel pijn en moeite, met ondersteuning van anderen even de auto uit. Het was een ware nachtmerrie die nacht.
We zette eerst mijn zusje en broertje thuis af. Toen reden we door naar het UMCG in Groningen. Daar werden we, midden in de nacht op een onmenselijke manier ontvangen bij de eerste hulp.
Daarna lag ik 10 dagen in het UMCG Groningen. Buiten de eerste hulp ben ik erg goed te spreken over de mensen die er werken en over de manier waarop ik behandeld ben.
Na ziekenhuis Groningen heb ik een tijd lang in ons huis op de begane grond geleefd. Ik kon niet elke keer de trap op naar mijn kamer. Als ik een enkele keer wel de trap op ging, moest ik daarna 5 tot 10 minuten uitrusten.
Toen ben ik begonnen aan het schooljaar 2010/2011 om alsnog mijn TL diploma te halen. Dat is gelukt. Met hulp van Lisanne van Timpaan onderwijs. Zij heeft mij erg goed geholpen met het combineren van school en mijn medische omstandigheden.
Reacties
Een reactie posten