Nefrotisch syndroom

De prednisolon is weer naar beneden. Ik was naar 10 mg per dag gegaan, maar dat is nu 7,5 mg geworden. Dat doe ik een week en dan ga ik een week naar 7 mg. Daarna naar 6 mg per dag een week. Hoe ik daarna verder ga moet ik weer met mijn eigen arts overleggen. Over enkele weken heb ik een telefonische afspraak met mijn arts.

Helaas gaat het de afgelopen dagen niet zo goed. Het wordt allemaal weer opgelost, maar dat heeft weer even tijd nodig. Maandag voelde ik mij na twee weken nog steeds niet goed. Gisteren 19 maart heb ik het LUMC in Leiden gebeld met het bericht dat ik een verhoging had, nog geen koorts, en nog een rijtje van andere klachten. Ook verloor ik afgelopen maandag meer eiwit. Ik kon gisteren meteen naar het ziekenhuis komen naar de dienstdoende arts. Hij hielp mij zeer goed. Hij voelde een onregelmatige hartslag bij mij en ik moest even een hartfilmpje maken. Een ECG. Dat is een heel kort onderzoek op de hartafdeling. Daarnaast dacht de arts aan een kalium tekort. Dit alles bleek gelukkig niet zo te zijn. Wel zou het volgens hem kunnen dat ik niet goed heb gereageerd op de prednisolon verlaging van 7,5 mg naar 5 mg. Dus hij zei dat ik tijdelijk terug moet gaan naar 10 mg per dag. Daardoor zou ik mij beter voelen. Vandaag belde de arts van gisteren uit het LUMC weer en vertelde mij dat ik to...

Hallo iedereen, Het is alweer een tijd geleden dat ik iets op mijn blog heb gezet. Maar nu dan toch weer even een update. Kort gelden had ik weer een afspraak in het LUMC in Leiden. Ik ben sindsdien weer terug gegaan met de prednisolon. Van 7,5 naar 5 mg per dag. Gelukkig heb ik er weinig van gemerkt. Misschien dat ik er nu nog iets van merk omdat ik mij de laatste dagen niet zo goed voel. Verder was het eiwit verlies weer minder geworden. Mijn arts denkt dat de Rituximab nu zijn werk aan het doen is. Dat het eiwit verlies door de Rituximab weg gaat. Als dat zo is, en het eiwit zou over een paar maanden of over een jaar of nog langer weer wat meer worden, dan moet ik weer een Rituximab behandeling gaan doen. Als dat gewoon steeds werkt vind ik het wel heel fijn dat er iets is dat gewoon werkt bij mij. Ik kan best veel doen, maar ik blijf wel steeds het maximale doen wat ik kan waardoor ik toch redelijk veel vermoeidheid heb. Over drie maanden heb ik pas weer een afspraak. 3 m...