Nefrotisch syndroom

Wat is een infuus? Een infuus wordt gebruikt voor het toedienen van een oplossing in het lichaam. Er bestaan veel verschillende soorten oplossingen die geschikt zijn voor een infuus. De oplossing zit in infuuszakjes en wordt via een slangetje met een infuusnaald ingebracht in een ader. Je zit voor bepaalde tijd letterlijk vast aan het infuus, maar op bed blijven liggen hoeft niet. Met behulp van een infuuspaal kun je toch gewoon mobiel blijven. Onder een infuuspaal zitten wieltjes waardoor je zelfstandig kunt bewegen, naar het toilet of zelfs naar buiten kunt lopen. In, of rondom, een ziekenhuis is het je vast wel eens opgevallen dat er regelmatig mensen met een infuus rondlopen.  Wanneer wordt een infuus gebruikt? Er zijn veel verschillende redenen te bedenken waarom iemand een infuus nodig heeft. Ik heb vanwege diverse oorzaken ervaring met een infuus. Laten we er een aantal bij langslopen.  Infuus voor medicatie Een infuus kan bijvoorbeeld worden gebruikt voor het toedienen...

  Ik wens alle bezoekers van dit blog een gezond 2021! 

Mijn boek 'dikke ogen' wordt inmiddels bij een heleboel boekhandels te koop aangeboden.

Ik wens alle bezoekers van dit blog een gezond 2020! 

Mijn boek is nu ook te vinden op Bol.com

Vandaag heb ik mijn boek 'Dikke ogen' opgestuurd naar de Koninklijke nationale Bibliotheek in Den Haag. Als uitgever heb ik die mogelijkheid. Het boek wordt daar zorgvuldig en blijvend opgeslagen en is daar bovendien beschikbaar voor onderzoekers. Met het beschikbaar stellen van mijn boek, draag ik bij aan de mogelijkheid voor wetenschappers om onderzoek te doen naar mijn nierziekte nefrotisch syndroom en aanverwante onderwerpen. Ik ben blij dat ik dit kan doen.

Afgelopen 16 september vierde ik dat mijn boek 'Dikke ogen' precies twee maanden geleden uitkwam. Bestel link:  https:// www.boekenbestellen.nl/ boek/dikke-ogen/ 9789090319377 -Heb inmiddels een leuk aantal boeken verkocht. -De mooie kaft foto werd gemaakt door  Evelien Buynsters   #Evelienopweg . -Met voorwoord van professor Rabelink (LUMC) -Ik heb een boek mogen signeren. -Leuke gesprekken gevoerd n.a.v. het boek -Ik heb het boek zowel enorm zitten doorspitten en juist ook even helemaal aan de kant gelegd. Hierbij mijn Facebook bericht daarover: https://www.facebook.com/sascha.schwedersky/posts/10217337836897042

Ik deel hier nog even mijn verhaaltje van Twitter over ziekte en eenzaamheid. Tijdens mijn tijd van ziekte heb ik eenzaamheid en zelfs een sociaal isolement ervaren. Dit verhaaltje heb ik gekoppeld aan #eenzamejongeren. 'Als kind/jongere was ik eenzaam. Door ziekte zelfs in sociaal isolement geraakt, in mijn boek 'Dikke ogen' is dat te lezen. 5 jaar geleden veranderde dat. Sindsdien gaat in toenemende mate 'het dak eraf'. Hard werken soms. Alles is mogelijk. Doe waar je hart ligt #eenzamejongeren ' https://twitter.com/SaschaSchwe/status/1173661947650367488

Lief dat mijn zus Anneke dit bericht over mijn boek heeft gedeeld!  'Mijn broer  Sascha  heeft een boek geschreven over zijn ziekte periode. Een verhaal wat gehoord mag worden!' https://www.facebook.com/abschwedersky/posts/10217226795154211

Het eerste boek is er al! Eerder dan verwacht! Ziet er erg mooi uit. Zie ook dat er nog een kleine aanpassing moet plaatsvinden. Het schiet op, zeer binnenkort komt ie echt uit. Met deze foto ziet nu iedereen ook hoe het boek eruit ziet.

Volgende week is het zover. Mijn langverwachte boek komt uit, een boek over de tijd waarin ik als tiener chronisch ziek was. Over de impact die de ziekte had op mijn leven en de mensen om mij heen. Sinds september 2017 werk ik er al aan, bloed zweet en tranen, dat laatste regelmatig letterlijk gebeurd. Aanstaande vrijdag verwacht ik het allereerste exemplaar. Dan ga ik kijken of alles in orde is. Mocht iets niet in orde zijn, dan ga ik dat direct aanpassen. Tot op heden heb ik mij behoorlijk stil gehouden. Dat komt omdat ik steeds weer tegen verassingen en nieuwe dingen aanliep en het daardoor moeilijk was om een realistische deadline te stellen. Hoe dan ook, volgende week heb ik op het oog als de week van het daadwerkelijke uitgeven!! Het voelt best wel spannend kan ik zeggen. Ik houd jullie op de hoogte! 

Wat is osteoporose? Bij osteoporose is de botdichtheid afgenomen en het bot verzwakt. Dat kan diverse oorzaken hebben zoals beperkte lichaamsbeweging, vitamine D tekort, overmatig gebruik van middelen die het bot afbreken en ouderdom. Een combinatie van factoren kan uiteindelijk tot osteoporose leiden. In de volksmond wordt osteoporose ook wel 'botontkalking' genoemd. Osteoporose vergroot de kans op botbreuken. De aandoening komt relatief veel voor, de website 'osteoporoseplein.nl' schrijft dat in Nederland meer dan 800.000 mensen osteoporose hebben. Het gaat vooral om mensen van boven de 60 jaar, maar ook jongere mensen kunnen botontkalking krijgen. Overigens komt de aandoening vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Osteoporose bij het nefrotisch syndroom Osteoporose is een aandoening die normaal gesproken nauwelijks tot niet optreedt in combinatie met het nefrotisch syndroom. In mijn geval gebeurde dat wel. De osteoporose is niet het gevolg van het nefrotisch syn...

   Ik wens alle bezoekers van dit blog een gezond en voorspoedig 2019!

Laatste afspraak LUMC Ruim een week geleden had ik weer een afspraak bij mijn arts in het LUMC. Ik heb voorafgaand aan deze afspraak een aantal medische onderzoeken gedaan. Voor de osteoporose deed ik een dexascan van mijn onderrug en heupen. Voor het nefrotisch syndroom een aantal andere onderzoeken. Alles bleek in orde te zijn. De staat van mijn botten is zichtbaar verbeterd in vergelijking met een jaar geleden. Toen deed ik dezelfde scan. Het is nog niet helemaal 100 procent hersteld, maar de laatste rest-schade kan ik zonder verdere behandeling zelf wegwerken. Dat doe ik door iedere dag voldoende kalk en vitamine D te gebruiken. Daarnaast is beweging belangrijk. Wat betreft het nefrotisch syndroom. Dat is gelukkig nog steeds helemaal rustig. In 2012 kreeg ik het medicijn rituximab. Dat werkt nog altijd prima. Op het moment dat het nefrotisch syndroom terug zou komen, krijg ik opnieuw rituximab. Ik ben nu niet meer onder behandeling, maar ben op sommige gebieden nog niet 100 p...

Een kaartje sturen naar de zieke. Kleine moeite, maar reuze fijn voor de ontvanger. Ik vond het althans altijd super fijn weer een kaartje te ontvangen. Hieronder een selectie van de vele kaartjes die ik kreeg toen ik langdurig ziek was. Ik heb ze allemaal bewaard.  Het zal misschien niet voor iedereen hetzelfde voelen. Maar ik vond die kaartjes altijd zo leuk. Of je nu in het ziekenhuis ligt, thuis bent of toch nog wel deels een actief leven hebt. Het is altijd welkom. Mensen zien niet altijd wat zo'n klein gebaar voor iemand kan betekenen. Of vergeten gewoon simpelweg dat deze mogelijkheid altijd voor iedereen binnen handbereik ligt. Soms vindt men sociaal contact met iemand die ziek is moeilijk. Dat is objectief gezien soms ook gewoon lastig. Ik heb dat ook wel eens lastig gevonden. Zowel van de kant als degene die ziek is, als ook vanuit de andere kant. Een kaartje kan uitkomst bieden. Je brengt iets fysieks over, maar hoeft er zelf niet voor op pad. 

Sinds een week of drie sport ik weer regelmatig. Het is vooral nog erg zwaar, maar geeft ook een heerlijk gevoel. De afgelopen anderhalf jaar jongleer ik vrijwel iedere dag. Mijn oorspronkelijke sport atletiek heb ik vanwege het nefrotisch syndroom moeten staken. Vanaf mijn 14e jongleer ik al en deze sport vraagt minder fysieke inspanning dan atletiek. Sport zit mij in het bloed en pakt niemand van me af. Ook een ziekte niet. Mijn fysieke ontwikkeling heeft in mijn laatste tienerjaren flinke klappen gehad, maar van binnen bleef mijn enthousiasme voor sport gewoon bestaan natuurlijk. Laat je het niet afpakken zeg ik dan maar. Ik merk dat ik in het dagelijks leven nog steeds vrij snel last heb van mijn lichaam. Bijvoorbeeld tijdens kleine stukjes fietsen, onverwachte bewegingen, bij het afwassen, soms verkrampen mijn spieren bij niezen en bij het uit bed komen. Ik weet al een hele tijd dat regelmatig sporten van belang is. Vooral in de sportschool. Ik heb dat het afgelopen jaar lang ui...

Wat is trombose? Trombose is een stolling van het bloed in de aderen. Dat kan in feite overal in het lichaam gebeuren aangezien bloedvaten door het hele lichaam lopen. Bij zo'n stolling ontstaat een bloedpropje waardoor het bloed niet goed meer kan doorstromen. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Door de verminderde bloedtoevoer naar weefsels en organen kunnen de betreffende weefsels en organen beschadigd raken. Trombose bij het nefrotisch syndroom Trombose is een zeer zeldzame complicatie bij het nefrotisch syndroom. Als ik mij niet vergis uit zich dat dan meestal in de vorm van een sinustrombose. Ik kreeg als complicatie van het nefrotisch syndroom ook een sinustrombose. Bij een sinustrombose verstopt een bloedpropje een ader in de hersenen, maar daar zo meer over vanuit mijn eigen ervaring. Ik wil benadrukken dat ik geen medische kennis bezit over trombose, alleen vanuit mijn positie als ervaringsdeskundige. Daarom houd ik het stukje informatie over trombose hierboven beperkt...

Ik wens alle bezoekers van dit blog een gezond en voorspoedig 2018!

Zo kun je botontkalking of osteoporose voorkomen Een interessant artikel kwam ik tegen van Yoors over hoe je botontkalking en osteoporose kunt voorkomen. Op zich waren de meeste dingen die erin genoemd worden mij wel bekend. Dat melk goed is voor de botten is in Nederland immers algemeen bekend. Maar er weer even aan herinnerd worden is natuurlijk altijd fijn als je zoals ik te maken hebt met botontkalking. Wat ik nog niet wist, is dat het zo min mogelijk gebruiken van zout, alcohol en tabak de kans op osteoporose verkleint volgens het artikel. Voor mij een goed bericht, want ik drink bijna nooit alcohol, rook niet en gebruik niet buitensporig veel zout. Hoewel zout wel iets is waar ik soms onbewust flink van gebruik.