Na 8 jaar laatste afspraak ziekenhuis, en op weg naar een waardige afsluiting

Laatste afspraak LUMC
Ruim een week geleden had ik weer een afspraak bij mijn arts in het LUMC.
Ik heb voorafgaand aan deze afspraak een aantal medische onderzoeken gedaan.
Voor de osteoporose deed ik een dexascan van mijn onderrug en heupen. Voor het nefrotisch syndroom een aantal andere onderzoeken.
Alles bleek in orde te zijn. De staat van mijn botten is zichtbaar verbeterd in vergelijking met een jaar geleden. Toen deed ik dezelfde scan. Het is nog niet helemaal 100 procent hersteld, maar de laatste rest-schade kan ik zonder verdere behandeling zelf wegwerken. Dat doe ik door iedere dag voldoende kalk en vitamine D te gebruiken. Daarnaast is beweging belangrijk.

Wat betreft het nefrotisch syndroom. Dat is gelukkig nog steeds helemaal rustig. In 2012 kreeg ik het medicijn rituximab. Dat werkt nog altijd prima. Op het moment dat het nefrotisch syndroom terug zou komen, krijg ik opnieuw rituximab. Ik ben nu niet meer onder behandeling, maar ben op sommige gebieden nog niet 100 procent hersteld. Dat zijn uitdagingen die ik zelf moet aangaan en kan herstellen en voor sommige dingen zou ik nog een ander traject kunnen starten. Ik heb het dan over voeding, bewegen/sport, rugklachten, energieverdeling en psychische gesteldheid. Sommige dingen kunnen gewoon wat extra aandacht gebruiken zal ik maar zeggen.

Overweldigend begin, overweldigend einde
Na acht jaar onder behandeling te zijn geweest voor mijn nefrotisch syndroom en de gevolgen daarvan, heb ik nu dus in oktober 2018 mijn laatste afspraak van dat traject gehad. Zo overweldigend (in negatieve zin) als deze periode acht jaar geleden begon, zo overweldigend (in positieve zin) wil ik deze periode ook afsluiten. Wordt vervolgd............

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen