Doel van dit blog

Met dit blog heb ik drie verschillende doelen die ik nastreef. Ik ben altijd actief op dit blog, ook als het nefrotisch syndroom niet actief is bij mij. Daardoor schaaf ik het doel van dit blog soms iets bij. Als de ziekte of zaken daar omheen actief zijn bij mij, zal het blog er iets anders uit zien dan wanneer de ziekte niet actief is. Op dit moment is het nefrotisch syndroom na een heftig tweede recidive tot rust gekomen.  

Doel 1
Duidelijk maken wat het nefrotisch syndroom precies is.
Met dit blog wil ik in de eerste plaats duidelijk maken wat voor ziekte ik heb. Het nefrotisch syndroom is een zeldzame ziekte en daarom kan ik er niet vanuit gaan dat iedereen direct begrijpt wat de ziekte precies inhoudt. Je kunt aan mij (en anderen) niet aan de buitenkant zien dat ik het nefrotisch syndroom heb.

Doel 2
Ervaringen en informatie delen voor alle geïnteresseerden.
Daarnaast wil ik ervaringen delen en informatie geven voor mensen die in aanraking komen met het nefrotisch syndroom. Ik hoop dat dit blog een steun voor hen kan zijn. Misschien heb je de ziekte zelf, ken je iemand met de ziekte of ben je familie van iemand met het nefrotisch syndroom. Misschien ben je vanuit je studie geïnteresseerd of heeft het nefrotisch syndroom op een andere manier je interesse gewekt. Soms kan dit blog ook in andere medische situaties en ziekten een bron van informatie zijn. Iedereen is welkom op dit blog en ik hoop dat ik iedereen iets kan bieden.

Doel 3
Verwerking
Mijn derde doel met dit blog is om mijn ervaringen met het nefrotisch syndroom te verwerken door ze op te schrijven. Ik vind het bijzonder om via dit blog ook in contact te komen met mensen die ook met het nefrotisch syndroom te maken hebben.


Reacties

  1. sandra21 april 2013 om 08:45

    heel bijzonder om je verhaal te lezen, in sept van 2012 is bij onze zoon het nefrotisch syndroom vastgesteld, vanaf die tijd zit hij ook al aan de prednison, omdat het met het afbouwen steeds weer misgaat, hij heeft inmiddels een nierbiopt ondergaan in groningen en we zijn opnieuw aan het afbouwen met de prednison, ook krijgt hij er neoral naast die ervoor moeten zorgen dat hij stabieler blijft na het afbouwen van de prednison.
    we hebben nu nog 4 weken prednison en dan moet het hopelijk beter gaan, wel spannend want ook in groningen zeggen ze we weten niet hoe het zal gaan, ze hopen dat de neoral het op pakt maar zeker zijn ze daar niet van.
    afgelopen vrijdag zijn we weer op controle in hoogeveen geweest en alles zag er tot nu toe goed uit, 3 mei weer naar groningen, we zullen zien hoe het verloopt, we hopen dat het een goed gaat allemaal dan krijgen we eindelijk een beetje rust.
    mijn zoon is nu trouwens vier, hij was drie toen dit vastgesteld is.
    ik hoop dat het met jou ook weer beter gaat zodat je weer een beetje rust krijgt, wel heel heftig allemaal hoor.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen