Vandaag had ik weer een afspraak in het LUMC in Leiden. Vlak daarvoor, om half tien had ik een afspraak op het ROC Leiden aan de Ter Haarkade. Dat wist ik pas sinds gisterenmiddag. Helaas moest ik tijdens de presentatie over mijn zeer waarschijnlijk toekomstige opleiding weg om de bus naar Leiden centraal station te halen.
Er is niet veel verandert sinds mijn bezoek in het ziekenhuis vandaag. De rituximab geeft nog niet het effect waar we op hopen. Het is inmiddels wel meer dan 6 weken geleden na de eerste behandeling met rituximab. Het zou binnen 6 weken moeten gaan werken. Maar mijn arts heeft die hoop nog met een maand verlengd. Gelukkig! Omdat rituximab nog maar heel weinig bij mensen is gebruikt met mijn ziekte, zou het kunnen dat het pas later gaat werken. Ik verlies nog steeds veel eiwit. 4 gram in de 24 uurs urine. Ik dacht even dat het meer was geworden maar dat is de zelfde hoeveelheid als de vorige meting. Ik zal dus nog zeker een maand in spanning zitten over of het gaat werken.
Ook heb ik even gemeld dat ik de laatste tijd weer meer vocht ga vasthouden. Dat is zeker te merken als het warm weer is. Het zijn geen schrikbarende hoeveelheden vocht en zeker niet zoveel dat je het kunt zien. Ja, alleen af en toe bij mijn enkels. Mijn arts bevestigde vandaag nog maar eens, dat vocht vasthouden niet gevaarlijk is, maar dat het alleen vervelend is. Ik heb er met lange stukken lopen last van als ik is vocht heb. Ik heb een recept gekregen voor een plaspil, en die kan ik nemen als het vocht weer wat erger wordt.
Er is niet veel verandert sinds mijn bezoek in het ziekenhuis vandaag. De rituximab geeft nog niet het effect waar we op hopen. Het is inmiddels wel meer dan 6 weken geleden na de eerste behandeling met rituximab. Het zou binnen 6 weken moeten gaan werken. Maar mijn arts heeft die hoop nog met een maand verlengd. Gelukkig! Omdat rituximab nog maar heel weinig bij mensen is gebruikt met mijn ziekte, zou het kunnen dat het pas later gaat werken. Ik verlies nog steeds veel eiwit. 4 gram in de 24 uurs urine. Ik dacht even dat het meer was geworden maar dat is de zelfde hoeveelheid als de vorige meting. Ik zal dus nog zeker een maand in spanning zitten over of het gaat werken.
Ook heb ik even gemeld dat ik de laatste tijd weer meer vocht ga vasthouden. Dat is zeker te merken als het warm weer is. Het zijn geen schrikbarende hoeveelheden vocht en zeker niet zoveel dat je het kunt zien. Ja, alleen af en toe bij mijn enkels. Mijn arts bevestigde vandaag nog maar eens, dat vocht vasthouden niet gevaarlijk is, maar dat het alleen vervelend is. Ik heb er met lange stukken lopen last van als ik is vocht heb. Ik heb een recept gekregen voor een plaspil, en die kan ik nemen als het vocht weer wat erger wordt.
Reacties
Een reactie posten