Mijn ervaring met oedeem
Wat is oedeem?
Oedeem betekent ophoping van vocht in het lichaam. Meestal hoopt het zich op in een bepaald lichaamsdeel en is daardoor vaak goed zichtbaar. De voeten, enkels, benen, buik en longen zijn bekende plekken waar je vochtophopingen kunt waarnemen. Oedeem ontstaat doordat er meer vocht wordt aangevoerd dan dat er uit je lichaam wordt afgevoerd. Het is eigenlijk altijd een symptoom van iets dat erachter schuilgaat. Bij nierziekten, zo ook bij het nefrotisch syndroom is oedeem een bekend verschijnsel.
Oedeem bij het nefrotisch syndroom
Oedeem hoort bij de eerste zichtbare verschijnselen van een nefrotisch syndroom die je zelf kunt waarnemen. Je ziet bijvoorbeeld vochtophopingen bij de ogen, voeten en/of enkels. Later kan het ook zichtbaar worden in de buik. Het ontstaan van oedeem bij een nefrotisch syndroom is het directe gevolg van een tekort aan albumine. Albumine is een eiwit in het bloed dat bij een nefrotisch syndroom te laag wordt omdat het eiwit wordt uitgeplast.
Mijn ervaringen met oedeem
In tijden dat het nefrotisch syndroom bij mij actief was, heb ik veel last gehad van oedeem. Tijdens mijn eerste vier recidieven was ik een jaar of twee/drie. Toen had ik ook veel last van oedeem weet ik van foto's en verhalen. Tijdens mijn vijfde en zesde recidief had ik ook veel last van oedeem en mijn bewuste ervaringen gaan over deze periode. Ik hield in deze periode op het hoogtepunt ongeveer 23 liter/kg vocht vast. Mijn gewicht was van 58 naar 81 kilo gestegen en vervolgens ook weer gedaald naar 58 kilo.
Zichtbaarheid oedeem
Op 1 februari 2010 werd ik door mijn klasgenoten gewezen op het eerste zichtbare symptoom van het nefrotisch syndroom. Dat waren bij mij dikke ogen.
In de tijd dat ik veel oedeem had, keek ik iedere avond bij het omkleden even naar mijn enkels. Daar kon je iedere avond opnieuw duidelijk zien dat ik vocht vasthield. Boven de rand van mijn sokken was een verdikking te zien. Als ik met een vinger op mijn voet drukte en vervolgens weer losliet, bleef er korte tijd een kuiltje in de huid zichtbaar. Dat is ook een duidelijk teken van vocht vasthouden. Ook vocht in mijn buik was lange tijd goed zichtbaar. Ik vond dat een hele nare bijwerking. Ik had een dikke buik gekregen terwijl ik juist altijd een strakke blokjesbuik had. Dat was geen pretje. Iedere keer als ik ging douchen of omkleden werd ik ermee geconfronteerd. Daarnaast was het vocht ook goed te zien in mijn gezicht. Ik had een veel dikker gezicht gekregen.
Gevolgen oedeem
Doordat mijn lichaam een stuk zwaarder was geworden, had ik veel moeite met bewegen. Mijn spieren waren veel minder gewicht gewend. Ik heb een tijd gehad waarin ik niet kon rennen, springen en traplopen ontzettend zwaar was. De combinatie van een enorm verslechterde conditie, verslapte spieren en een flink toegenomen lichaamsgewicht was de oorzaak hiervan.
Verandering van mijn uiterlijk
Mijn uiterlijk is door oedeem ingrijpend verandert geweest. Gelukkig was het maar tijdelijk. Ik schaamde mij voor mijn uiterlijk. Voor mijn dikke buik, dikke gezicht en mijn algehele zwaardere lichaam omdat ik normaal gesproken juist altijd slank was. Mijn uiterlijk was zo ingrijpend verandert, dat mijn moeder een keer een oude foto van mij had meegenomen naar een nieuwe arts in Groningen. Die nieuwe arts kon toen zien hoe ik er normaal gesproken uit zag.
Sociale gevolgen
Mijn ingrijpende uiterlijke verandering had ook sociale gevolgen. Vrienden en kennissen herkenden mij niet meteen of ze probeerden mij te ontlopen. Ik heb deze gedachte natuurlijk vanuit mijn eigen interpretatie, maar er hebben zich ook situaties voorgedaan die bevestigend waren. Er zijn mensen geweest die me vertelden me niet direct te herkennen. Sommige mensen hadden mij in deze tijd een beetje ontlopen en vroegen achteraf toen ik mijn normale uiterlijk weer terug had, wat er nou precies was gebeurt en waardoor ik er zo anders uitzag. Ik heb een situatie meegemaakt waarin een oud klasgenoot met wie ik altijd leuke gesprekken had tegenover mij stond terwijl mijn uiterlijke verandering op een hoogtepunt was. Hij zag me niet, herkende me niet, sprak me niet aan. Ik schaamde me en zocht liever ook geen contact. Moeilijke situaties. Deze oud klasgenoot liep mij nooit voorbij maar zocht altijd direct contact. Toen ik mijn normale uiterlijk weer terug had, begon hij direct weer een praatje toen hij mij zag.
Blijvende gevolgen oedeem
De extreme oedeem die ik heb gehad, heeft helaas blijvende schade veroorzaakt in de vorm van striae. Striae zijn striemen in de huid als gevolg van extreme toename en vervolgens weer afname van gewicht in korte tijd. Helaas is van striae vrijwel niet af te komen. Het herinnert mij altijd weer opnieuw aan de gebeurtenissen uit het verleden. In het begin was de striae vuurrood. Ik heb veel crèmes gebruikt. Ik vond het niet fijn om bijvoorbeeld te gaan zwemmen waar veel andere mensen waren. Uiteindelijk is het veel minder fel van kleur geworden. Het heeft gewoon de kleur van mijn huid aangenomen en is daardoor veel minder opvallend. Ik ben er niet blij mee maar ik ben er intussen ook aan gewend. Het is onderdeel van mijn uiterlijk geworden.
Oedeem betekent ophoping van vocht in het lichaam. Meestal hoopt het zich op in een bepaald lichaamsdeel en is daardoor vaak goed zichtbaar. De voeten, enkels, benen, buik en longen zijn bekende plekken waar je vochtophopingen kunt waarnemen. Oedeem ontstaat doordat er meer vocht wordt aangevoerd dan dat er uit je lichaam wordt afgevoerd. Het is eigenlijk altijd een symptoom van iets dat erachter schuilgaat. Bij nierziekten, zo ook bij het nefrotisch syndroom is oedeem een bekend verschijnsel.
Oedeem bij het nefrotisch syndroom
Oedeem hoort bij de eerste zichtbare verschijnselen van een nefrotisch syndroom die je zelf kunt waarnemen. Je ziet bijvoorbeeld vochtophopingen bij de ogen, voeten en/of enkels. Later kan het ook zichtbaar worden in de buik. Het ontstaan van oedeem bij een nefrotisch syndroom is het directe gevolg van een tekort aan albumine. Albumine is een eiwit in het bloed dat bij een nefrotisch syndroom te laag wordt omdat het eiwit wordt uitgeplast.
Mijn ervaringen met oedeem
In tijden dat het nefrotisch syndroom bij mij actief was, heb ik veel last gehad van oedeem. Tijdens mijn eerste vier recidieven was ik een jaar of twee/drie. Toen had ik ook veel last van oedeem weet ik van foto's en verhalen. Tijdens mijn vijfde en zesde recidief had ik ook veel last van oedeem en mijn bewuste ervaringen gaan over deze periode. Ik hield in deze periode op het hoogtepunt ongeveer 23 liter/kg vocht vast. Mijn gewicht was van 58 naar 81 kilo gestegen en vervolgens ook weer gedaald naar 58 kilo.
Zichtbaarheid oedeem
Op 1 februari 2010 werd ik door mijn klasgenoten gewezen op het eerste zichtbare symptoom van het nefrotisch syndroom. Dat waren bij mij dikke ogen.
In de tijd dat ik veel oedeem had, keek ik iedere avond bij het omkleden even naar mijn enkels. Daar kon je iedere avond opnieuw duidelijk zien dat ik vocht vasthield. Boven de rand van mijn sokken was een verdikking te zien. Als ik met een vinger op mijn voet drukte en vervolgens weer losliet, bleef er korte tijd een kuiltje in de huid zichtbaar. Dat is ook een duidelijk teken van vocht vasthouden. Ook vocht in mijn buik was lange tijd goed zichtbaar. Ik vond dat een hele nare bijwerking. Ik had een dikke buik gekregen terwijl ik juist altijd een strakke blokjesbuik had. Dat was geen pretje. Iedere keer als ik ging douchen of omkleden werd ik ermee geconfronteerd. Daarnaast was het vocht ook goed te zien in mijn gezicht. Ik had een veel dikker gezicht gekregen.
Gevolgen oedeem
Doordat mijn lichaam een stuk zwaarder was geworden, had ik veel moeite met bewegen. Mijn spieren waren veel minder gewicht gewend. Ik heb een tijd gehad waarin ik niet kon rennen, springen en traplopen ontzettend zwaar was. De combinatie van een enorm verslechterde conditie, verslapte spieren en een flink toegenomen lichaamsgewicht was de oorzaak hiervan.
Verandering van mijn uiterlijk
Mijn uiterlijk is door oedeem ingrijpend verandert geweest. Gelukkig was het maar tijdelijk. Ik schaamde mij voor mijn uiterlijk. Voor mijn dikke buik, dikke gezicht en mijn algehele zwaardere lichaam omdat ik normaal gesproken juist altijd slank was. Mijn uiterlijk was zo ingrijpend verandert, dat mijn moeder een keer een oude foto van mij had meegenomen naar een nieuwe arts in Groningen. Die nieuwe arts kon toen zien hoe ik er normaal gesproken uit zag.
 |
| Oedeem op hoogtepunt |
 |
| Foto voor de arts van voor oedeem |
Mijn ingrijpende uiterlijke verandering had ook sociale gevolgen. Vrienden en kennissen herkenden mij niet meteen of ze probeerden mij te ontlopen. Ik heb deze gedachte natuurlijk vanuit mijn eigen interpretatie, maar er hebben zich ook situaties voorgedaan die bevestigend waren. Er zijn mensen geweest die me vertelden me niet direct te herkennen. Sommige mensen hadden mij in deze tijd een beetje ontlopen en vroegen achteraf toen ik mijn normale uiterlijk weer terug had, wat er nou precies was gebeurt en waardoor ik er zo anders uitzag. Ik heb een situatie meegemaakt waarin een oud klasgenoot met wie ik altijd leuke gesprekken had tegenover mij stond terwijl mijn uiterlijke verandering op een hoogtepunt was. Hij zag me niet, herkende me niet, sprak me niet aan. Ik schaamde me en zocht liever ook geen contact. Moeilijke situaties. Deze oud klasgenoot liep mij nooit voorbij maar zocht altijd direct contact. Toen ik mijn normale uiterlijk weer terug had, begon hij direct weer een praatje toen hij mij zag.
Blijvende gevolgen oedeem
De extreme oedeem die ik heb gehad, heeft helaas blijvende schade veroorzaakt in de vorm van striae. Striae zijn striemen in de huid als gevolg van extreme toename en vervolgens weer afname van gewicht in korte tijd. Helaas is van striae vrijwel niet af te komen. Het herinnert mij altijd weer opnieuw aan de gebeurtenissen uit het verleden. In het begin was de striae vuurrood. Ik heb veel crèmes gebruikt. Ik vond het niet fijn om bijvoorbeeld te gaan zwemmen waar veel andere mensen waren. Uiteindelijk is het veel minder fel van kleur geworden. Het heeft gewoon de kleur van mijn huid aangenomen en is daardoor veel minder opvallend. Ik ben er niet blij mee maar ik ben er intussen ook aan gewend. Het is onderdeel van mijn uiterlijk geworden.
Reacties
Een reactie posten