Afgelopen vrijdag heb ik dus de behandeling rituximab ondergaan. Ik was enkele dagen daarvoor naar mijn vader gegaan. Met hem samen was ik op donderdag naar een voorstelling geweest. Dit ook vooral voor wat afleiding. Vrijdag gingen mijn vader en ik samen met de trein naar Leiden. Om 10:00 uur begon de behandeling. Eerst liep het medicijn nog langzaam via het infuus in mijn lichaam. Later werdt de snelheid opgevoerd van 50 tot 200 ml per uur. Ik kreeg een stevige keelpijn toen het infuus op 200 stond. Ook had ik moeite met slikken en deed dat dus pijn. Het infuus werdt even iets lager gezet, en meteen kwam een verpleegster zeggen dat als hij zo langzaam zou blijven gaan, ik een nacht zou moeten blijven slapen omdat het medicijn niet meer op tijd klaar zou zijn. Ze zei verder dat ze op tijd een bed moeten regelen. Gelukkig kwam wat later een andere verpleegster en die zette het infuus weer sneller. Ik had geen last meer van mijn keel en ik kon verder op 200 per uur. Ik kreeg later nog pijn in mijn keel maar dit was waarschijnlijk van het vele praten met een maatschappelijk werkster.

Uiteindelijk kon het infuus er om 18:15 af en kon ik om 19:15 naar huis. Zo'n dag in het ziekenhuis liggen duurt lang. Ik heb wat tv gekeken. Maar omdat ik heel veel werd gecontroleerd op bloedruk, temperatuur enz, had ik ook niet echt veel rust. Ik had ook nog een middel gekregen waarvan ik wat slaperig werd.

Uiteindelijk heb ik er niet veel last van gehad, en nu alleen nog hopen dat het werkt.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen