Ben net weer terug van een afspraak bij het LUMC in Leiden. Omdat ik nu toch best veel eiwit verlies, is besloten de prednisolon van 5 mg per dag tot 15 mg per dag op te hogen. Jammer, maar zoveel eiwit verliezen is ook niet leuk. Dus het moet maar. De verhoging van de prednisolon is vooral omdat ik zes weken moet overbruggen totdat de rituximab werkt. Het zou niet goed zijn om nou dagelijks 3 gram eiwit te verliezen en dat al die weken lang. Verder is toch besloten dat ik volgende week donderdag 7 juni 2012 opnieuw een rituximab moet ondergaan. Dan word ik weer een dag op de dagbehandeling opgenomen en krijg ik weer een infuus. Dat is ook gebruikelijk om het twee keer kort achter elkaar te doen, maar er was volgens mijn arts ook een kleine kans dat het eerste infuus al het juiste effect zou geven. Ik weet nu hoe een rituximab kuur gaat, dus ben er minder zenuwachtig voor. Ik weet ook dat mijn lichaam er tegen kan en dat ik er niet allergisch voor ben. Dat scheelt allemaal zenuwen.

Ik ga maar weer hopen dat de rituximab straks na twee keer het infuus wel werkt.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen