Op naar de toekomst!

Het is een hele tijd geleden dat ik iets op dit blog heb geschreven.
Vorig jaar heb ik mijn MBO diploma gehaald. Inmiddels volg ik de HBO opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening.
Na afloop van mijn laatste ziekenhuisbezoek in het LUMC heb ik de volgende afspraak pas weer voor over twee jaar gemaakt. Het gaat dus goed met me. Ik heb nog wel regelmatig last van mijn rug en ben nog steeds sneller moe dan een gemiddeld persoon van mijn leeftijd. Maar dat heeft ook met stress te maken.
Ik ben heel blij dat ik, ondanks mijn chronische ziekte geen medicijnen hoef te slikken. Het enige wat ik ongeveer iedere twee weken moet blijven doen, is meten of ik weer eiwit verlies. Dat kan een teken zijn dat een nieuwe aanval van de ziekte aan de gang is.


Reacties

  1. Unknown5 januari 2016 om 22:02

    dag Sascha,
    Heel toevallig kwam ik op je blog terecht. Ik ken je niet maar je verhaal is duidelijk. Wat fijn dat het zo goed met je gaat. Dat geeft mij ook hoop en goed moed. ik krijg maandag mijn eerste infuus met rituximab en zie er best tegenop. Maar ik ga ervoor. Ik wil ontzettend graag weer gezond of in elk geval gezonder worden.
    blijf gezond joh!
    hartelijke groet!
    Tineke Overbosch

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Sascha7 januari 2016 om 14:40

    Hoi Tineke,
    Bedankt voor uw reactie!
    Rituximab was voor mij de oplossing. Sindsdien is mijn ziekte weer helemaal tot rust gekomen. Ik ben blij dat mijn verhaal hoop en moed geeft. Ik zag ook behoorlijk op tegen de eerste keer Rituximab. Ook omdat er toch cellen in je lichaam worden vernietigt zodat ze weer opnieuw kunnen aangroeien, als ik het goed heb begrepen destijds. Maar het viel enorm mee uiteindelijk. Het enige wat ik mij kan herinneren is dat ik af en toe last van mijn keel kreeg. Dat kwam doordat het medicijn te snel mijn lichaam in ging en de verpleging kon het toen iets lager zetten waardoor de, overigens minimale pijn verdween. Maar ik ben blij dat zo'n effectieve behandeling zo goed te doen is.
    Ik hoop dat u de behandeling goed doorkomt, maar daar heb ik alle vertrouwen in. En natuurlijk dat het ook voor u de oplossing is naar volledig herstel!
    Hartelijke groet,
    Sascha Schwedersky

    BeantwoordenVerwijderen
  3. mandy14 januari 2016 om 20:17

    Wat super fijn dat het goed met je gaat!ik ben sinds afgelopen maart ziekt heb alles nu gehad en niks slaat aan mijn laatste optie is plasmafrese. Waar wordt je behandeld?

    Ben bijna 17 nu
    Je mag me ook altijd mailen als dat fijner is
    Mandyvandewater@hotmail.nl

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Sascha15 januari 2016 om 10:20

      Hoi Mandy,

      Bedankt voor je berichtje op mijn blog over het Nefrotisch syndroom.
      Wat vervelend dat je vanaf maart al ziek bent. Dat is al een behoorlijke tijd!
      Ik kan mij voorstellen dat het heel frustrerend is om al die tijd te zoeken naar het juiste medicijn.
      Ik heb zelf ook meer dan een jaar moeten zoeken naar het juiste medicijn en al die tijd was er geen duidelijkheid over de toekomst. Vooral die onduidelijkheid was echt slopend. Ik was toen ook 16.

      Is bij jouw trouwens ook Nefrotisch syndroom gediagnosticeerd? Of een andere afweersysteemziekte?
      Ik heb info opgezocht over Plasmaferese. Dat is een vergelijkbare behandeling met Rituximab die ik heb gehad. Bij plasmaferese wordt je bloedplasma verwijdert als ik het goed heb en bij Rituximab werden mijn B cellen verwijdert.

      Wat voor medicijnen heb je al gehad?
      En zie je, als je het zou gaan doen op tegen die plasmaferese behandeling?

      Als je vragen hebt, of gewoon wil mailen en je verhaal kwijt wilt, dan mag je mij mailen.

      Met vriendelijke groet,
      Sascha Schwedersky

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen