Verwerking van mijn verhaal

Vandaag had ik, net als de rest van mijn studiegenoten de opdracht gekregen een belangrijk of waardevol voorwerp mee te nemen en daar iets over te vertellen. Ik had het korset dat ik in 2010 drie maanden droeg mee genomen. Er zit voor mij een behoorlijk heftig verhaal achter, maar ik had het verhaal al eens eerder tijdens een stage aan een VMBO klas gepresenteerd. Toen heb ik ook besloten om met mijn verhaal op de aangewezen momenten naar buiten te treden. Dat helpt mij om het te verwerken.

Ondertussen ben ik bezig om dit blog wat te verbeteren. Veel teksten heb ik jaren geleden geschreven en inmiddels kan ik ook zien dat ze van een ander niveau zijn dan hoe ik nu schrijf.

Ook heb ik vandaag de pagina 'tijdlijn van foto's' gemaakt, waarop te zien is hoe de medicijnen mijn uiterlijk de afgelopen jaren heeft veranderd.

Ik hoop dat mijn blog nog steeds van waarde kan zijn voor mensen die het Nefrotisch syndroom hebben, of mensen kennen die de ziekte hebben.
Ik heb momenteel geen last van het Nefrotisch syndroom. De behandeling Rituximab bleek voor mij de oplossing om de ziekte weer tot rust te krijgen.
Wel ben ik al jaren meer vermoeid dan een gemiddeld persoon van mijn leeftijd. Ik ben nu actief op zoek naar de precieze oorzaak daarvan. Sommige professionals aan wie ik deze klacht voorleg, denken dat mijn vermoeidheid nog steeds de nasleep is van alles wat ik heb meegemaakt. Dat sluit ik zelf ook niet uit.




Reacties

  1. Unknown26 september 2016 om 23:02

    Hoe gaat het nu met je?? Mijn dochter van 13 krijgt ritumab volgende week toegediend. En ik vind het best eng.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Sascha29 september 2016 om 00:05

      Hallo,
      Bedankt voor uw reactie.
      Ik kan begrijpen dat u de behandeling met Rituximab bij uw dochter eng vindt. Ik vond het namelijk zelf ook eng. Gelukkig vond ik de behandeling zelf uiteindelijk erg meevallen. Bijwerkingen waren er bij mij bijna niet en de resultaten waren voor mij uitstekend. Tijdens de behandeling kreeg ik soms het gevoel alsof mijn keel werd dichtgeknepen. Klinkt heftiger dan het was, maar toch geen prettig gevoel. Het betekende dat de toevoer vanuit het infuus te hoog stond en een verpleegster veranderde dan de hoeveelheid vloeistof die per uur uit het infuus kwam. Daardoor verdween dat akelige gevoel onmiddellijk.
      Dankzij Rituximab is het Nefrotisch syndroom bij mij helemaal stil.
      Ik hoop dat ik u een beetje gerust heb kunnen stellen.
      Ik wens u en uw dochter veel sterkte toe en ook een spoedig herstel.
      Als u er behoefte aan heeft te laten weten hoe de behandeling uiteindelijk is gegaan, dan hoor ik dat graag.
      Met vriendelijke groet,
      Sascha Schwedersky

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen