Ervaringen vermoeidheidsklachten

Op een Facebook pagina over het Nefrotisch syndroom heb ik een vraag geplaatst over vermoeidheidsklachten. Ik ervaar al jaren vermoeidheidsklachten en heb daar last van in mijn dagelijks leven en in mijn studie. Ik plaats de vraag ook hieronder en misschien zijn er lezers van dit blog die hun ervaring met vermoeidheid willen delen of die er mij iets over willen vragen.

Mijn Facebook bericht: 

Ik heb een vraag over (ernstige) vermoeidheid. De precieze jaartallen weet ik niet uit mijn hoofd, maar het nefrotisch syndroom is bij mij ongeveer van 2010 tot 2014 in alle hevigheid actief geweest. Daarbij heb ik zeldzame bijwerkingen gehad waaronder trombose in mijn hoofd en het verzakken van 7 ruggenwervels. Ook hield ik als bijwerking zo'n 22 liter vocht vast. 
In die jaren is mijn conditie zo ver achteruit gegaan en was ik zo vermoeid dat ik iedere dag moest slapen en in de zwaarste maanden moest ik een halfuur uitrusten als ik een trap had gelopen.
Mijn artsen hebben altijd gezegd dat het herstel en dan vooral de conditie en vermoeidheid nog jaren nodig zal hebben. Nu zitten we in 2017 en ervaar nog regelmatig flinke vermoeidheid. Als ik bijvoorbeeld een jaar terug kijk, zie ik zeker verbetering. Soms val ik tijdens het studeren (bijna) in slaap of draaien mijn ogen weg van het boek. Mijn studie lijdt hieronder.
Mijn vraag is of jullie ervaringen hebben met vermoeidheidsklachten en hoe jullie ermee omgaan. Uiteraard heb ik hierover ook met artsen en wel eens met een psycholoog gesproken, maar ben benieuwd naar ervaringen. 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen