Routine controle in het ziekenhuis en een belangrijke vraag

Het is alweer twee jaar geleden dat ik voor het laatst op controle was bij mijn arts in het Universitair Medisch Centrum Leiden. Toen maakte ik een afspraak voor over maar liefst twee jaar en die afspraak heb ik morgen. Voorafgaand aan de afspraak spaar ik altijd 24-uur urine. Ik lever een paar dagen voor de afspraak de 24-uur in en ga bloedprikken. Het eiwitgehalte wordt zowel in mijn bloed als in mijn urine gemeten. Vaak wordt er ook op andere dingen in mijn bloed getest, dat is per keer verschillend.
In de afgelopen twee jaar heb ik slechts een keer zelf een te hoge hoeveelheid gemeten en ben toen op eigen initiatief naar het ziekenhuis gegaan voor een tussentijdse controle. Er bleek gelukkig niets aan de hand. Ik hoop dat morgen ook alles goed is! Ik laat het weten op mijn blog.

Morgen ga ik wel iets met mijn arts bespreken. Waarschijnlijk zal vanaf morgen het contact tussen mijn arts en ik op een lager pitje dan ooit tevoren worden gezet. Dat wil zeggen; er wordt waarschijnlijk geen volgende afspraak gemaakt. Ik moet levenslang in de gaten houden of het nefrotisch syndroom terugkeert. Maar ik heb op dit moment geen nefrotisch syndroom. Het is niet actief. Maar wat mij een beetje zorgen baart, is dat het nefrotisch syndroom in 2010 bij mij heel ongemerkt actief werd. Het sloop er in en ik merkte het pas zo laat, dat zich een dodelijke trombose had ontwikkeld. Hoe ga ik daar in de toekomst mee om? Kan de ziekte er weer ineens insluipen is mijn vraag. Ik zal het levenslang in de gaten blijven houden en goede afspraken maken met mijn arts. Het komt goed. Het zou heel goed kunnen dat het nefrotisch syndroom bij mij nooit meer terugkomt. In dat geval ben ik natuurlijk erg blij en altijd gemotiveerd om mijn ervaringen te blijven delen om anderen te helpen.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn ervaring met alendroninezuur

Afbeelding
Wat is alendroninezuur? Alendroninezuur is een medicijn dat helpt bij het voorkomen van afbraak van het bot. Het medicijn ondersteunt het lichaam bij de opbouw van de botten. Daarnaast vermindert alendroninezuur de kans op botbreuken in de heup en in de wervelkolom. In de variant die ik nu gebruik zit ook vitamine D. Het volgende las ik in de bijsluiter: Vitamine D is belangrijk voor het behoud van gezonde botten en is nodig voor de opname van calcium. Alendroninezuur kan niet worden gebruikt als uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid calcium in het bloed te laag is. Een goede combinatie dus, alendroninezuur en vitamine D.  Mijn ervaring met alendroninezuur In 2010 zijn bij mij, door extreem veel medicijnen voor het nefrotisch syndroom te slikken vijf ruggenwervels verzakt. Deze zeldzame bijwerking steekt uiteraard niet zomaar de kop op. In combinatie met deze grote hoeveelheid medicijnen kreeg ik geen kalktabletten voorgeschreven en deze combinatie die maandenlang duurde...
Meer lezen

Mijn ervaring met Neoral/ciclosporine.

Afbeelding
Wat is Neoral /ciclosporine? Neoral is een middel dat onder andere wordt gebruikt bij het nefrotisch syndroom. Het middel onderdrukt het lichaamseigen afweersysteem en het remt ontstekingen. Neoral pakt dus het onderliggende probleem van het nefrotisch syndroom, de problemen in het afweersysteem aan.  De werkzame stof in Neoral is ciclosporine. Neoral kun je gebruiken in de vorm van capsules die je met water moet doorslikken. Ook bestaat er een vloeibare vorm van het middel dat voor gebruik kan worden opgelost in een glas met sap of water. Hierbij is het belangrijk om geen plastic beker te gebruiken maar een glas en eventueel een metalen lepeltje om het medicijn te mengen met het sap. Ciclopsorine blijft namelijk aan plastic kleven.  Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij Neoral. Dat kan zijn hoofdpijn, trillende handen en meer lichaamsbeharing. Wat je bij het gebruiken van dit medicijn niet moet doen, is het drinken van grapefruitsap of het eten van grapefruits. ...
Meer lezen

Vandaag röntgenfoto gemaakt in het LUMC

Vandaag heb ik in het LUMC bij radiologie een foto van mijn rug laten maken. Dat kon gewoon heel eenvoudig bij het inloop spreekuur. Ik kan mij voorstellen dat dit bericht verwarrend kan overkomen aangezien dit blog gaat over het nefrotisch syndroom. Daarom schrijf ik een klein stukje achtergrondinformatie. Voor de behandeling van mijn vijfde en zesde recidief van het nefrotisch syndroom in 2010, heb ik ontzettend veel medicijnen moeten slikken. Op het hoogtepunt zat ik op 16 pillen per dag. Het meest vervelende was de hoge dosis prednison. Ik heb lange tijd dosissen van 20, 40, 60 en ten hoogste 80 milligram prednison per dag geslikt. Daarbij is een hele nare medische fout gemaakt. Ik kreeg in de eerste maanden geen kalk tabletten voorgeschreven. Als je lange tijd veel prednison slikt, kan dat botontkalking als gevolg hebben. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd. Een zeer zeldzame bijwerking in relatie tot het nefrotisch syndroom. Toch heb ik deze ernstige bijwerking door ...
Meer lezen